Los pacientes con enfermedades raras siguen siendo una de las poblaciones médicas más desatendidas, y con frecuencia tienen que lidiar con síntomas debilitantes o complicaciones que pueden dificultar la vida diaria. Por ejemplo, muchos pacientes con enfermedades raras deben tomar precauciones adicionales durante la temporada de gripe, una enfermedad común que puede demostrar ser más peligrosa en aquellos con condiciones subyacentes que aquellos que no la padecen.
En una entrevista con Randy Gordon, habla de vivir con enfermedad granulomatosa crónica o CGD. Esta condición obstaculiza significativamente el sistema inmune de Randy, y él es más vulnerable a una variedad de infecciones en comparación con la persona promedio. Lea a continuación para descubrir qué le lleva a Randy sobrevivir a la temporada de gripe mientras vive con CGD.
1. Randy, solo quiero decir gracias de nuevo por estar dispuesto a hablar conmigo hoy. Hice un poco de lectura sobre CGD, pero ¿podría dar una breve descripción de CGD para nuestros lectores?
RANDY: Claro. CGD es un trastorno muy raro que solo afecta a 1 de cada 200,000 personas. Cuando tienes CGD, tu sistema inmune está comprometido. No puede combatir muchas infecciones, particularmente infecciones bacterianas y fúngicas. Básicamente, debes estar muy atento a tu entorno en todo momento y mantener un espacio de vida y un estilo de vida muy limpios. Pero es esencial evitar las áreas donde es más probable que te expongas a las infecciones. Por lo general, es una buena idea evitar situaciones con mucho polvo o viento fuerte. Básicamente puede obtener una infección en cualquier lugar donde las bacterias puedan ingresar al cuerpo, pero para mí, mi tracto gastrointestinal es lo que con mayor frecuencia se ve afectado. El tracto urinario también ha sido un problema para mí, y también hay algunos problemas pulmonares.
2. ¿Cuál fue tu primer recuerdo de tu enfermedad?
RANDY: Bueno, básicamente fui diagnosticado inmediatamente junto con mis hermanos; cinco de los ocho de nosotros tenemos CGD. He estado tomando medicamentos, desde que puedo recordar. Pero la primera vez que realmente comencé a tomarlo en serio fue cuando tuve una infección del tracto urinario cuando tenía siete años. Esa fue una especie de llamada de atención para mí. Puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar, en muchos casos los médicos piensan que los síntomas provienen de una enfermedad más común. No ayuda que los síntomas puedan variar mucho de persona a persona.
3. Si conociste a alguien que fue diagnosticado recientemente con CGD, ¿qué dirías que es lo primero que les dirías?
RANDY: Bueno, definitivamente puede ser una mala sensación que te diagnostiquen CGD. A veces se siente como si tuviera que vivir en una burbuja para evitar contraer una infección. Pero la realidad es que CGD puede manejarse, y mantener un estilo de vida saludable y limpio y un régimen de tratamiento regular es fundamental. Solo tenga en cuenta su entorno, pero no permita que CGD se interponga en el camino de hacer lo que quiere hacer; Va a estar bien.
4. Claramente, esta condición afecta significativamente la función de su sistema inmune. Comparado con una persona que no se ve afectada por CGD, ¿cuáles son algunos desafíos que enfrentas durante la temporada de gripe? ¿Hay precauciones específicas que debe tomar?
RANDY: Mucho de esto solo significa asegurarse de que tu entorno esté limpio. Asegúrese de que su espacio habitable esté bien ventilado con aire limpio y fresco. Cosas como polvo y moho deben ser manejadas de cerca. También es importante saber en la parte posterior de su cabeza cuándo podría estar expuesto a una infección. Definitivamente me aseguro de lavarme las manos con frecuencia. Intento contener la respiración o usar una máscara en situaciones polvorientas. Los guantes también son una buena precaución para tomar a veces.
5. ¿Son estos pasos los que describió las cosas que un profesional médico le indicó que hiciera, o ha tenido que aprender qué funciona mejor para usted por experiencia personal?
RANDY: Un poco de ambos, pero mi médico definitivamente fue bueno para ayudarme a entender mi diagnóstico. Mi médico también fue bueno para asegurarme de mantenerme saludable.
6. ¿Cuál es el consejo número uno que le daría a las personas con CGD para mantenerse saludables en la temporada de gripe?
RANDY: Realmente solo tienes que asegurarte de mantenerte fiel a tu plan de tratamiento y mantenerte alerta y atento a tu entorno. Trabajo en un restaurante en el centro comercial local y esa fue probablemente la forma en que me contagié la gripe a principios de la temporada. Me volví más vulnerable al tratar de trabajar unas horas más y luego terminé cansándome demasiado.
7. Suena como un buen consejo, Randy. Ahora estoy seguro de que sabe que la amenaza de la temporada de gripe puede ser una experiencia intimidante para las personas con enfermedades raras. ¿Tiene alguna sugerencia para ayudar a las personas con enfermedades raras a sentirse menos aisladas cuando se trata de enfrentar este desafío?
RANDY: Bueno, definitivamente ayuda hacer algunas investigaciones en línea para aprender más sobre CGD y hacerlo sentir menos atemorizante. He descubierto que CGDConnections.com es un gran recurso de apoyo e información. Nadie tiene que ser perfecto, y cada persona tiene su propia lucha, y la mía es CGD. Esto no es algo de lo que realmente pueda deshacerme o cambiar, así que no puedo dejar que me frene. Solo vive una vida fuerte y sé valiente, la enfermedad solo puede detenerte si decides dejarla. Ayuda a conocer a otras personas con la afección y, como la mayoría de mis hermanos también lo han hecho, me ayudó saber que estábamos lidiando con eso juntos mientras crecíamos. No tiene que sentirse o avergonzarse de explicar su condición a otras personas, y no tiene sentido ser demasiado duro consigo mismo.Gracias de nuevo Randy, realmente apreciamos su buena disposición para hablar sobre CGD y ayudar a alentar a otros pacientes con enfermedades raras.

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