Más de 1.500 “héroes” han puesto su “voz” para dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid con su participación en el evento sociodeportivo que se está celebrando en la Cúpula del Milenio de Valladolid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El presidente de la asociación Phelan-McDermid en Castilla y León, Óscar Lorenzo Martín, ha mostrado, en declaraciones recogidas por Europa Press, su satisfacción por la “respuesta” del ciudadano a una evento que se “consolida” después de dos ediciones.
“Nos hemos acercado a 1.500 personas más y eso para nosotros es mucho”, señalaba Lorenzo poco antes de dar por concluidas las actividades. “Las master de bici han sido un éxito, no han sobrado bicis, ha habido una gran participación de niños en las atracciones que hemos puesto para ellos, en el vermú solidario se ha acabado todo lo que habíamos comprado y los conciertos han tenido una gran aceptación”, ha explicado.
Un éxito de participación que también se traduce en un mayor apoyo económico para los niños a los que representa una asociación relativamente “joven” pero que “poco a poco” se va haciendo hueco a través de iniciativas como esta.
El evento se ha dividido en tres partes con la música y el deporte como ejes centrales de una jornada que ha comenzado a las 9.00 horas.
Durante la mañana se ha celebrado un maratón de ‘MasterClass’ de ciclo ‘indoor’ que ha dado paso a un vermú solidario que incluía pincho y consumición y que ha estado amenizado por dos DJ, Carlos Escalante y Omar Cantalapiedra, desde las 14.00 hasta las 16.00 horas.
Por la tarde, a partir de las 17.00, los grupos de flamenco Ayuso y Sal Gorda y la exhibición de los alumnos de la escuela de danza Bailarte cerrarán la jornada. El calendario de actividades se ha completado con la realización de varios talleres e hinchables para los más pequeños durante todo el día.
Phelan-McDermid
El síndrome Phelan-McDermid, también conocido como 22q13, está producido por la pérdida de la información que provoca la ausencia en el cromosoma 22, que provoca la ausencia de la proteína shank 3, clave en la conexión de las neuronas. Se trata de una enfermedad no hereditaria cuyos efectos son pérdida del habla, retraso psicomotriz o cognitivo, o problemas musculares.
En España, este síndrome está “infradiagnosticado” y son 114 casos comprobados, aunque teniendo en cuenta la incidencia en otros países el número podría elevarse hasta las 1.400 personas.
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