Carolina Gómez Vinales
Maestra en Salud Pública
En México se estima que ocho millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara y se calcula que en el mundo existen unos siete mil tipos de enfermedades raras.
¿Qué es una enfermedad rara? Las denominadas enfermedades raras o poco comunes son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y para las cuales los recursos terapéuticos son casi inexistentes. En medicina, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de una entre dos mil personas (según la definición de Orphan Drug Regulation 141/2000). Se denominan también enfermedades huérfanas, por no tener una especialidad biomédica que se responsabilice de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser “huérfanas” de tratamientos eficaces. También son “huérfanas” del interés del mercado y de las políticas de salud pública. Como extensión de este término, se les llama medicamentos huérfanos a aquellos destinados a tratar enfermedades raras.
Por su rareza, requieren esfuerzos combinados para reducir el número de personas afectadas; prevenir muertes perinatales e infantiles por su causa; y desde luego, mantener la calidad de vida y la capacidad socioeconómica de los afectados. El 5 por ciento de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos. Sin embargo, los altos costos de los medicamentos y la falta de los mismos repercuten en la esperanza de vida. A estas enfermedades se les llama de gastos catastróficos, porque las familias enfrentan una catástrofe económica para afrontar su situación de salud.
De acuerdo con el Fondo de Protección de Gastos Catastróficos del Seguro Popular, las enfermedades catastróficas son aquellas que, por los gastos que se derivan de sus tratamientos y medicamentos, tienen un costo muy alto. Son definidas y priorizadas por el Consejo de Salubridad General. Como los cuidados intensivos neonatales, los cánceres en mayores de 18 años, enfermedades metabólicas y cáncer en menores de 18 años. De acuerdo con las autoridades sanitarias, el tratamiento de las enfermedades consideradas como gastos catastróficos se realiza en unidades hospitalarias denominadas de Alta Especialidad, las cuales cuentan con el personal e infraestructura adecuados para brindar la atención.
Un hogar con gastos catastróficos por motivos de salud se define como todo aquel que está destinando más de 30% de su capacidad de pago al financiamiento de la salud de sus miembros. En el gasto en salud se incluyen: el gasto de bolsillo, las contribuciones a la seguridad social y el gasto gubernamental en salud transferido a los hogares. Cualquier hogar puede llegar a enfrentar la enfermedad de alguno de sus miembros. Si la familia afectada se ve obligada a asumir directamente el costo de la atención, su capacidad para cubrir otras necesidades básicas —alimentación, educación o vivienda— puede verse súbitamente mermada. Las familias de altos ingresos pueden tener que vender sus bienes o hacer uso de sus ahorros. Los hogares más pobres pueden llegar a perder el patrimonio de toda una vida. Lo más lamentable es que estas situaciones por lo general se presentan en casos de enfermedad que podrían atenderse con intervenciones a las que resulta fácil acceder cuando se cuenta con un seguro de salud, especialmente cuando éste se financia con recursos públicos.
Es importante señalar, que las familias mexicanas que padecen alguna enfermedad rara, continúan pagando con sus recursos los servicios médicos y los medicamentos en el momento en que los necesitan. Lo cual genera una desafortunada injusticia social. Todo esto se traduce en impedimentos para que mejore la calidad de vida de millones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes. A ello hay que sumarle la falta de información de la población en general y de grupos de apoyo para estas personas en México. Se trata de que podamos alcanzar la equidad sanitaria, reducir la desigualdad y garantizar la protección financiera.
A 13 años de su creación y con un padrón cercano a los 53.3 millones de afiliados, el Seguro Popular enfrenta, como reto fundamental, asegurar la accesibilidad a servicios oportunos y de calidad en todo el país, bajo una óptica incluyente, que permita impulsar el desarrollo social; motivo por el cual el fortalecimiento de acciones enfocadas a la atención de las demandas de la población en situación de pobreza, adquiere un papel preponderante.
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