¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018. Fue un verdadero éxito, con muchas caras alegres, con ponencias interesantes y con crecimiento en la formación y fortalecimiento de alianzas con asociaciones de pacientes, con la industria farmacéutica y la autoridad regulatoria.
[su_note]Un día redondo que arrancó con una maravillosa noticia para nuestra comunidad de enfermedades raras: el comisionado federal, M. Julio Sánchez y Tepoz decidió crear una comisión especial para enfermedades raras dentro de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios.
¡Excelente noticias, querido Julio!
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Programa y cartel de invitación:
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El contenido de las ponencias lo compartimos aquí mismo:
- Inauguración del evento, con palabras importantísimas del M. Julio Sánchez y Tepoz y del Lic. David Peña Castillo
- Regulación de medicamentos huérfanos, por el Quím. Alfonso Olvera Salas de COFEPRIS
- Adherencia al tratamiento, por la Lic. Alejandra Zamora, de FEMEXER
- Investigación demográfica de las EERR en México a través del programa AcceSalud, por la Psi. Paulina Peña, de FEMEXER
- Breve introducción al curso-taller en línea sobre buenas prácticas para empoderar una asociación de pacientes con EERR, por Ing. Celia Palacios, de FEMEXER
Testigos noticiosos:
Les compartimos algunos de los testigos de las noticias que destacaron nuestro trabajo y este magnífico evento en COFEPRIS:
- Aristegui Noticias: https://aristeguinoticias.com/0103/mexico/enfermedades-raras-entre-el-desconocimiento-y-la-falta-de-tratamiento/
- Excélsior: http://www.excelsior.com.mx/nacional/2017/11/08/1199987 y http://www.excelsior.com.mx/nacional/2017/02/28/1149127 y http://www.excelsior.com.mx/nacional/2018/03/01/1223556
- Crónica.com.mx: http://www.cronica.com.mx/notas/2018/1066964.html
- Foro TV Noticieros Televisa, capítulo 1: (aquí el reportero eligió el título sobre la marihuana —de manera muy amarillista—, pero en el segundo 20 ya empieza a hablar sobre el Día de las Enfermedades Raras, COFEPRIS yFEMEXER) http://noticieros.televisa.com/ultimas-noticias/nacional/2018-02-28/cofepris-dara-conocer-reglamento-siembra-y-cosecha-marihuana/
- Foro TV Noticieros Televisa, capítulo 2: https://noticieros.televisa.com/videos/historias-contar-capitulo-2/
- El Imparcial: http://www.elimparcial.com/EdicionEnLinea/Notas/Nacional/26022018/1312792-En-carne-viva.html
- Hipertextual.com: https://hipertextual.com/2016/02/enfermedades-raras-29-febrero
- Debate.com.mx: https://www.debate.com.mx/salud/dia-de-las-enfermedades-raras-que-son-las-enfermedades-raras-20180227-0152.html y https://www.debate.com.mx/salud/dia-de-las-enfermedades-rararas-sintomas-28-de-febrero-20180228-0043.html y https://www.debate.com.mx/salud/dia-de-las-enfermedades-raras-enfermedades-raras-en-mexico-20180227-0159.html
- La Prensa: https://www.la-prensa.com.mx/mexico/282573-declara-senado-el-dia-nacional-de-enfermedades-raras
- e-Consulta: http://www.e-consulta.com/medios-externos/2018-03-01/en-5-anos-se-aprobaron-64-medicamentos-para-enfermedades-raras-en-mexico
- ADN Sureste: http://adnsureste.info/arman-frente-para-atender-males-raros-se-unen-cofepris-y-asociaciones-1100-h/
- Anton.com.mx: https://www.anton.com.mx/2018/02/autoridad-sanitaria-impulsa-oferta-medicinas-enfermedades-raras/
- Publimetro: https://www.publimetro.com.mx/mx/noticias/2018/02/22/solo-10-enfermedades-raras-tienen-tratamiento-especifico.html
- El Universal: http://www.eluniversal.com.mx/ciencia-y-salud/salud/mas-de-75-millones-de-mexicanos-padecen-alguna-enfermedad-rara
- El Mundo de Córdoba: http://www.elmundodecordoba.com/index.php/pais/pais-conten-otras/70428-Suman-68-f%C3%A1rmacos-para-males-raros
Fotos del evento:
Y para finalizar, disfruten con nosotros el álbum de fotos de la conmemoración de este evento en COFEPRIS CCAYAC (Tlalpan): Álbum de fotos de Flickr.com/FEMEXER del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS:
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