En la jornada, organizada por la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, participarán unos 150 expertos, pacientes y cuidadores con ponencias y talleres y que se celebra tras la celebración, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En declaraciones a Efe, la secretaria de la Asociación, Eugenia Ribada, ha explicado que las jornadas, que se celebrarán en la Consejería de Sanidad en Toledo, tienen como objetivo informar sobre la investigación realizada en el último año con respecto a la enfermedad así como ser un punto de encuentro entre especialistas, cuidadores y enfermos.
Ha concretado que, además de la asamblea de la Asociación, se llevarán a cabo a lo largo de la jornada talleres, en los que los pacientes pueden consultar las dudas que les surgen respecto a la mastocitosis, y ponencias a cargo de expertos y especialistas en la materia.
“Nos ayuda muchísimo, sobre todo a nivel emocional, conocer a personas que están pasando la misma enfermedad que tú o que tu hijo; y también nos vamos de las jornadas cargados de información”, ha subrayado.
En relación al lugar elegido para la celebración de las jornadas, Eugenia Ribada ha señalado que responde al deseo de “impulsar” el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, que ha sido nombrado en agosto de 2017 Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR).
En este sentido, también ha destacado la presencia en las jornadas del equipo del Centro de Investigación del Cáncer (CIC) de Salamanca, además de otros especialistas que también aportarán su visión sobre la enfermedad a cuidadores y pacientes.
Durante las jornadas, la Asociación Española de Mastocitosis procederá a la entrega de premios a aquellas personas o entidades que hayan colaborado en el último año o bien en la visibilización de la enfermedad o bien en el apoyo económico para poder seguir investigando y “encontrar si no una cura para la enfermedad, sí una mejoría en muchos de los casos”, ha destacado.
En este punto, ha indicado que la investigación a nivel privado -de la asociación- no cuenta con muchos recursos porque derivan de las cuotas de los 295 socios con los que cuenta en la actualidad; pero, no obstante, ha destacado que “la calidad de vida en la mayor parte de los casos es buena, y los peores casos son los de leucemia de mastocitos porque tienen poco margen de supervivencia”
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