Afectados de Epidermólisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, han denunciado hoy que el acuerdo de Sanidad con las comunidades en 2015 para la dispensación gratuita de los tratamientos «no es efectivo al cien por cien» ya que existen «numerosas incidencias» en diferentes autonomías.
Con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Debra-Piel de Mariposa ha señalado en un comunicado que, aunque la calidad de vida de los afectados ha mejorado en las últimas décadas, «aún quedan importantes necesidades que garantizar».
Esta enfermedad se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de los afectados, a los que el mínimo roce puede causarles ampollas y heridas que tardan días en sanar o que nunca llegan a cicatrizar.
Según el tipo de afectación, necesitan someterse a dolorosas curas de forma diaria o cada dos días que pueden llegar a durar entre 2 a 4 horas.
Además de los problemas en el acceso a los tratamientos de forma gratuita, la organización denuncia que el sistema sanitario «aún no cubre importantes necesidades como, por ejemplo, un servicio de enfermería a domicilio que evite que los familiares sean los responsables de hacer esas complicadas curas».
La sanidad pública tampoco garantiza tratamientos de fisioterapia y logopedia para paliar las dificultades asociadas a la enfermedad, según los afectados, que exigen que se reconozca las limitaciones físicas para que puedan acceder a las ayudas sociales que les corresponden.
Además, piden que se permita escolarizar a los niños afectados en centros públicos, contando con los apoyos necesarios. EFE
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