Según una historia del Sun Herald, uno de cada diez residentes de Mississippi sufre de una de las 7.000 enfermedades que se consideran «raras» en los Estados Unidos. En los Estados Unidos, una enfermedad se clasifica como rara si afecta a menos de 200,000 personas en el país.
400,000 personas en Mississippi tienen una de estas enfermedades raras, y casi la mitad de ellas son niños. Un par de senadores estatales de la costa sur del estado, Philip Moran y Brice Wiggins, fueron impactados por las estadísticas y patrocinaron un proyecto de ley que acaba de aprobar el Senado. Este proyecto de ley requiere la formación de un Consejo Asesor de Enfermedades Raras. El consejo debería ayudar a los pacientes con enfermedades a encontrar profesionales médicos que entiendan mejor sus condiciones. Además, podría permitirle a Mississippi más oportunidades de obtener fondos federales para la investigación de enfermedades raras.
Lamentablemente, es un gran desafío encontrar especialistas médicos que tengan una sólida comprensión de muchas enfermedades raras, o incluso que hayan oído hablar de muchas de las afecciones específicas. Recibir tratamiento es prácticamente imposible para muchos de los trastornos. Un ejemplo es Joseph y el hijo de Dona Krystosek, Levi, que nació con la condrodisplasia metafisaria de Jansen. Esta condición es tan rara que solo afecta a seis personas en el país. Tuvieron que viajar a Chicago para reunirse con alguien que tenía experiencia en el tratamiento de su trastorno.
La formación del Consejo Asesor de Enfermedades Raras será el primer paso que el estado ha dado para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras y ayudaría a concienciar más al público sobre el problema. El Senador Moran cree que el proyecto de ley solo podría mejorar la situación en Mississippi. El consejo estará compuesto por organizaciones de pacientes, médicos, enfermeras, pacientes con enfermedades raras, representantes de la industria y científicos.
Hasta ahora, Mississippi ha hecho muy poco para ayudar a las personas con enfermedades raras. La Organización Nacional de Trastornos Raros también califica al estado de manera deficiente para brindar apoyo. La «boleta de calificaciones» del grupo para el estado le otorgó a Mississippi una calificación reprobatoria en seis de las siete métricas. El problema de las enfermedades raras no se ha abordado, pero si se aprueba el proyecto de ley, representará el primer paso para brindar suficiente apoyo a los pacientes de enfermedades raras.
La formación del Consejo Asesor de Enfermedades Raras será el primer paso que el estado ha dado para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras y ayudaría a concienciar más al público sobre el problema. El Senador Moran cree que el proyecto de ley solo podría mejorar la situación en Mississippi. El consejo estará compuesto por organizaciones de pacientes, médicos, enfermeras, pacientes con enfermedades raras, representantes de la industria y científicos.
Hasta ahora, Mississippi ha hecho muy poco para ayudar a las personas con enfermedades raras. La Organización Nacional de Trastornos Raros también califica al estado de manera deficiente para brindar apoyo. La «boleta de calificaciones» del grupo para el estado le otorgó a Mississippi una calificación reprobatoria en seis de las siete métricas. El problema de las enfermedades raras no se ha abordado, pero si se aprueba el proyecto de ley, representará el primer paso para brindar suficiente apoyo a los pacientes de enfermedades raras.
