El Consejo de Salubridad Nacional plantea para este año tener el catálogo de las enfermedades raras que conformarán el Registro Nacional De Enfermedades Raras, a un año de que se anunciara su creación.
La secretaria técnica de la comisión de Evaluación avances y Registro, Rosa María Galindo Suárez, informó que la Comisión Nacional de Salubridad trabaja en conjunto con organizaciones civiles el diseño de las enfermedades que deben estar en el listado.
Galindo destacó que el resultado de este registro dependerá de los recursos destinados.
El subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud de la Secretaría de Salud, Pablo Kuri Morales, aceptó qué hay limitantes para los diagnósticos oportunos y atención, al referir que actualmente la Secretaría de Salud actualmente contempla 6 enfermedades extrañas, en el tamizaje neonatal, cuando se estima la prevalencia de hasta 80 enfermedades extrañas.
Destacó que desde que se implantó la estrategia de tamizaje neonatal en 1996, al año se registran 7 mil nacimientos con enfermedades raras.
La representante de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Xóchitl Mendoza, destacó la necesidad de aumentar la clasificación de diagnósticos de enfermedades, poniendo de ejemplo al servicio médico de Pemex, que tiene la capacidad de ubicar 69 enfermedades.
Mendoza enfatizó que un diagnóstico oportuno en menores ayudaría a disminuir incapacidades en sus vidas y lograr que sean mexicanos activos y productivos.
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Fuente: http://www.excelsior.com.mx/nacional/2018/02/21/1221562
