Un empleado de la compañía biofarmacéutica Pfizer, Roberto Ferrero, ha escrito un cuento infantil titulado ‘La cigüeña añil‘ para sensibilizar sobre las enfermedades raras y destacar la importancia de crecer sin prejuicios, especialmente en la infancia.
Este relato cuenta de manera sencilla la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, para poner de manifiesto la importancia de ponerse en la piel del otro. Respecto a la idea y desarrollo del libro, la jefa de Comunicación de Pfizer, Mónica Piñuela, señala que en esta empresas apuestan por el cuento como “una de las mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía”.
Además, su principal objetivo es trasmitir tolerancia a los niños y “hacerles reflexionar” sobre la educación para construir una sociedad “más cívica y solidaria”. En este sentido, Mónica Piñuela añade que el cuento ofrece “un momento de aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares”.
El autor, Roberto Ferrero, es delegado especialista en Endocrinología y Trasplante, y por tanto una persona que convive con patologías poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi y Síndrome de Turner. “Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”, explica el creador de ‘La cigüeña añil’.
Afectan al 7% de la población
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer asegura que “las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno”.
Añade que este tipo de patologías están rodeadas por un gran desconocimiento, “se tardan una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5% con tratamientos aprobados”.
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