El viaje al diagnóstico para un paciente con una enfermedad rara puede ser un proceso largo y arduo, que a veces puede tomar hasta 5 años antes de que la afección se pueda tratar adecuadamente.
A partir de esta mañana, una compañía farmacéutica, una organización de defensa de las enfermedades raras y de tecnología están trabajando para cambiar esa narrativa.
Shire plc, Microsoft y EURORDIS, una organización europea de pacientes, anunciaron una alianza estratégica con la intención de acelerar el tiempo necesario para que los pacientes pediátricos con enfermedades raras reciban el diagnóstico correcto.
El trío se refiere a sí mismo como la Comisión Global para Terminar la Odisea de Diagnóstico para Niños, y está formado por expertos con «la creatividad, la experiencia tecnológica y el compromiso» necesarios para marcar una diferencia significativa en las vidas de millones de niños y sus familias. La Comisión Global diseñará y desarrollará una hoja de ruta procesable para ayudar a la comunidad de enfermedades raras a reducir el proceso de diagnóstico de varios años.
El objetivo, por supuesto, es proporcionar a los pacientes de enfermedades raras vidas más largas y saludables.
Copresidentes de la Comisión Mundial Flemming Ornskov, MD, MPH, Director Ejecutivo, Shire, Simon Kos, MD, Director Médico y Director Senior, Worldwide Health, Microsoft, y Yann Le Cam, Director Ejecutivo, EURORDIS-Rare Diseases Europe Trabajar en colaboración para crear un panel de innovadores tecnológicos dedicados, defensores de los pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, familiares y otros expertos para mejorar uno de los mayores desafíos de la comunidad de enfermedades raras: el tiempo para el diagnóstico.
«Como médico con entrenamiento en pediatría, he visto de primera mano el efecto devastador que un diagnóstico preciso no puede tener en los pacientes, sus familias, así como en los proveedores de atención médica que trabajan para ayudarlos. Acelerar el tiempo para el diagnóstico es fundamental a mejorar los resultados para los pacientes y los sistemas de salud «, dijo el Dr. Ornskov en un comunicado de prensa. «Esta Comisión Global es una apasionada de presentar soluciones nuevas y personalizadas en diagnóstico y estoy seguro de que nuestro trabajo ayudará a transformar las vidas de los niños que viven con una enfermedad rara».
La Comisión Global tiene la vista puesta en comenzar oficialmente su trabajo antes de la segunda mitad de 2018, y espera publicar una «hoja de ruta» que resuma los hallazgos de sus esfuerzos a principios de 2019. Dentro de la hoja de ruta, el grupo ofrecerá recomendaciones destinadas a abordar las «barreras principales» que impiden el diagnóstico oportuno de pacientes con enfermedades raras, de los cuales se estima que la mitad son niños.
El grupo espera: mejorar la capacidad de los médicos para identificar y diagnosticar a los pacientes con una enfermedad rara a fin de iniciar la atención y el tratamiento; capacitar a los pacientes y sus familias para tener un papel más activo en su atención médica; y proporcionar orientación política de alto nivel para ayudar a lograr mejores resultados de salud para los pacientes.
«Tenemos la oportunidad de aprovechar el poder de la tecnología para abordar este doloroso problema que ha afectado a tantos. Estamos buscando formas innovadoras de integrar las tecnologías emergentes en nuestros esfuerzos, que desempeñarán un papel fundamental a medida que nos esforzamos por impactar en el viaje de diagnóstico «, dijo Kos.
Le Cam agregó, «Estamos entusiasmados de comenzar a colaborar con un grupo tan distinguido y diverso de expertos y creemos que juntos podemos facilitar y acelerar el tiempo de diagnóstico para ayudar a las familias de todo el mundo».
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