“Cuando diagnosticaron al Maty, la vida nos cambió por completo”, explica Amelia Fadich al recordar el momento en que su hijo Matías Gallardo Fadich, que en la actualidad tiene 13 años, fue diagnosticado con neurofibromatosis, una enfermedad poco frecuente que genera tumores en todo su cuerpo.
Luego de dar la batalla por años contra esta prescripción, periodo en el que debió dejar su hogar en Punta Arenas para trasladarse a Santiago para que su hijo pudiera acceder a los especialistas que necesitaba, la mamá reconoce que ha sufrido el abandono, pero además ha debido luchar contra la ignorancia. Por eso para ella es necesario generar redes de apoyo integrales para quienes se enfrentan a un diagnóstico poco frecuente, además de campañas que permitan sensibilizar a la comunidad sobre estas patologías.
Cambio radical de vida
“Cuando te dan el diagnóstico te cambia la vida de la noche a la mañana. En mi caso personal, cuando diagnosticaron al Maty, si había 200 personas a mi lado, me quedaron dos. El problema es que hay mucha ignorancia, porque cuando se habla de una enfermedad rara o poco común, la gente piensa que es contagiosa. Tú le dices a la gente que tiene una enfermedad rara y se alejan a cinco metros y te dicen: ‘¿cuál sería?’”, explica la mamá quien agrega que además hay mucha desinformación sobre estas patologías, incluso en el personal sanitario.
“Cuando le pusieron el tutor (un instrumento de metal usado en cirugía ortopédica para fijar el hueso y prevenir el riesgo de fractura) tuve que aprender a limpiarlo y eran tantos fierros, que no sabía por dónde empezar”, señala la mamá, quien reconoce que un diagnóstico poco frecuente es devastador.
Recordó que hubo junta médica para diagnosticar al Maty y cuando le dijeron que era neurofibromatosis, lo único que sabían era que se trataba de una enfermedad rara. “No sabemos, vamos a empezar a investigar”, fue lo que le dijeron a la mamá en esa oportunidad.
Falta de redes de apoyo
Sin embargo, no sólo luchan contra una enfermedad, sino contra la falta de redes de apoyo. Amelia explica que en su caso, en el primer momento, la única red de apoyo fue la ‘Agrupación derecho a la vida’, a través de su dirigente Miriam Trujillo, de las autoridades, el intendente la apoyó con dos pasajes y la gobernadora que les ayudó a costear tres meses de arriendo. “El resto, incluyendo a los médicos que lo atendían, no hubo ningún apoyo. Nos bajamos de un avión y a la fecha no nos han llamado ni siquiera para ver si estamos bien. No sé si hablaron con los médicos de acá, pero cuando llegamos al Hospital San Borja (Santiago), con la derivación, porque se suponía que el Maty se iba a hospitalizar, nadie sabía que había un traslado de Punta Arenas. Yo con mi papel en la mano y nadie sabía lo que tenía Matías”, dice la mamá, quien insiste en la necesidad de mejorar las redes de apoyo para quienes tienen una enfermedad poco frecuente.
La enfermedad
Desde los cuatro años, Matías Gallardo Fadich, que en la actualidad tiene 13, padece una extraña enfermedad que obligó a la amputación de parte de una de sus piernas. Por eso es que ha tenido que renunciar a la posibilidad de jugar, correr o hacer algún deporte, se entretiene con el teléfono o con Rocío, su hermana. El ex alumno de la Escuela Padre Alberto Hurtado sufre con esta enfermedad que genera tumores y diversas malfunciones en el organismo y que limitan su movilidad y desarrollo normal.
Tras un año complicado, en que su enfermedad lo llevó a la amputación y tras la aparición de otras complicaciones, el joven se prepara para iniciar un año escolar normal. Al igual que su hermana, Rocío.
Piden Ley de Enfermedades Raras
A días de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tanto de la “Agrupación Derecho a la Vida” como de los pacientes, quienes se han enfrentado a un diagnóstico poco frecuente, insistieron en la necesidad de formular una ley para las enfermedades raras, una normativa que apunte a mejorar el diagnóstico, tratamiento, fármacos, investigación y cuidado de estas patologías.
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Fuente: https://goo.gl/hCqmG7
