Las voces de las doctoras Carmen Rodríguez-Vigil y Ana María Bielsa suenan, al otro lado del teléfono, optimistas. Hablan de satisfacción «personal y profesional». Y no es para menos, ya que las dos consultas para pacientes con inmunodeficiencias primarias que dirigen (para adultos y para niños) en el hospital Miguel Servet de Zaragoza están logrando unos resultados históricos. «En adultos se está diagnosticando al año cinco veces más de lo que se hacía antes. Es brutal», explica Bielsa, quien está al frente de esta consulta desde 2016. «En niños tenemos una media al año de cinco diagnósticos nuevos. Nosotros empezamos en el 2013 y, desde entonces, hemos detectado 19 pacientes más», añade Rodríguez-Vigil, quien precisa que, en edades pediátricas, hay casos muy graves. «Si no hay tratamiento o se hacen trasplantes, es muy probable que fallezcan en su primer año de vida. Por lo tanto, es muy importante este diagnóstico precoz que estamos haciendo», señala.
Las inmunodeficiencias primarias son unas enfermedades raras —hay descritas hasta 350 diferentes y cada año siguen aumentado— que afectan al sistema inmune. Son crónicas (hay que vivir con ellas toda la vida), presentan una gran variabilidad clínica, lo que implica un tratamiento personalizado para cada paciente; y habitualmente son hereditarias y de origen genético. «Esto no significa que la familia lo sepa o que aparezcan nada más nacer. Algunas pueden darse cuando se tiene 80 años», explican las doctoras. El punto común en todos los pacientes que las padecen es que sufren infecciones continuas y repetitivas, lo que conlleva frecuentes visitas al hospital.
A domicilio
«Mentalmente, logramos que tengan menos sensación de enfermos, porque les evitamos venir al centro, y también esto supone un ahorro para el sistema», cuentan. Añaden que el tratamiento consiste en suplir las deficiencias del sistema inmune, pero para ello la enfermedad debe ser debidamente diagnosticada. «Lo normal con este tratamiento es que dejen de tener infecciones, pero no es para curar la enfermedad, porque es para siempre», dicen.
La disponibilidad de estas consultas monográficas ha permitido también atender a un grupo de enfermos que «se sentían sin un especialista ni un sitio al que acudir», dicen. En este sentido, han logrado ir «un paso más allá» con algunos pacientes, ya que reciben tratamiento domiciliario. «En adultos tienen sesiones de goteros de defensa que les llevan media mañana o media tarde, cada tres o cuatro semanas. Hay una esclavitud al hospital y el poder recibir lo mismo en casa es un alivio mental y psicológico», precisa Bielsa. En niños, son cinco los casos que reciben tratamiento en sus viviendas.
Trabajo en red
Estos procesos sustituvos con inmunoglobulinas, que se suministran de forma subcutánea, «puedn ser incluso más efectivos que un tratamiento en vena», dice Bielsa, quien argumenta que además de un «ahorro» al sistema, porque se despejan camas y se usan menos recursos.
Pediatría y Medicina Interna trabajan de forma coordinada, ya que garantizan que el niño tenga una continuidad asistencial en la edad adulta. Además, la colaboración es «total» con todas las especialidades del Servet y los laboratorios, ya que en el momento en el que cualquier otro profesional detecte un posible caso de inmunodeficiencia lo deriva. También tratan casos de Huesca, Calatayud o Alcañiz, así como de comunidades como La Rioja. Incluso desarrollan un «trabajo en red» con colegas de otros centros, incluso internacionales, para consultar dudas, vía whatsapp o email, plantear casos y recibir consejos sobre cómo abordar las situaciones.
Ambas, que han presentado ya sus resultados exitosos en una reunión interna del Servet, sienten que su trabajo es «enriquecedor» a la hora de «recoger los frutos» del esfuerzo. «Estamos muy contentas», añaden. De cara al futuro, temen que las oposiciones del Salud las van a desplazar del servicio, pero suplican que ambas consultas se mantengan y su labor no caiga en el olvido. «No se puede prometer un seguimiento al año que viene», dicen. También reclaman que farmacia hospitalaria incluya en su catálogo los tratamientos subcutáneos para los pacientes en domicilio.
Además, ya han pedido a la consejería de Sanidad del Gobierno aragonés que aplique, al igual que ha hecho Cataluña, un cribado neonatal con una técnica en la prueba del talón que permita detectar de forma precoz estas enfermedades. «Estamos pendientes de una respuesta», sentencian.
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Fuente: https://goo.gl/NkEo9c
