Presentada la Guia de apoyo al paciente con hemofilia

Ofrecer apoyo y orientación a las personas con hemofilia. Este es el objetivo de la Guía de apoyo al paciente con hemofilia y sus familiares que se ha presentado. La guía, que ha sido elaborada por 8 profesionales de la enfermería de diferentes hospitales de España, con el apoyo de Bayer, hace un recorrido por las distintas etapas de la vida.

La enfermera del Hospital Universitario Vall d´Hebron Eva Álvarez ha señalado la importancia de la misma. «Para poder afrontar una enfermedad crónica es importante el apoyo familiar y un equipo profesional que atienda al paciente. Esta guía nace de la inquietud de un grupo de enfermeras dedicadas a las personas con hemofilia, que han compartido experiencias para elaborar una información que ayude a despejar dudas en el paciente».

Dividida por capítulos, la guía afronta los momenos más importates. «En el libro se abordan diferentes temas, que hemos dividido por capítulos, haciéndolos coincidir con las etapas más importantes en la vida de una persona con hemofilia, y en los que intentamos dar respuesta a las inquietudes que se pueden presentar en cada una de ellas», ha indicado Carmen Fernández, del Vall d´Hebron.

De esta manera, se trata el momento en que una pareja afectada por hemofilia decide tener un hijo, ya ne que necesita contar con toda la información sobre cómo se transmite la enfermedad, qué significa ser mujer portadora, dónde se puede recibir un correcto asesoramiento genético, entre otras.

También se destaca la importancia de la infancia de un niño afectado por la enfermedad, puesto que el entorno familiar y profesional juega un papel fundamental a la hora de explicarle al niño su patología y lo que significa vivir con ella. Luego encontramos la época del colegio, donde el niño desempeña un papel más activo en su tratamiento. Estos y otros temas, como los problemas de adherencia al tratamiento que pueden producirse durante la adolescencia, o lo que significa llegar a la tercera edad con hemofilia, dada la cantidad de patologías propias de esta edad (hipertensión, colesterol, diabetes, dislipemia, etc), son tratados en este trabajo para proporcionar un acompañamiento en el día a día de las personas con hemofilia, y favorecer el autocuidado y gestión de la enfermedad.

«Se trata de un libro hecho por porfesionales con mucha experiencia y dedicación al paciente con hemofilia» señalaba María Teresa Alvárez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. «El colectivo de enfermería tiene una sensibilidad distinta al colectivo médico» añadía. En este sentido Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo comentaba «se trata de la primera guía de la nueva enfermería, una nueva enfermería en la que el enfermero es el gestor de los cuidados del paciente». «La persona con hemofilia recibe el acompañamiento de la enfermería a lo largo de toda su vida».

Para Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, «esta es un guía hecha con mucha profesionalidad que cubre todas las etapas de la vida de un paciente»