El apoyo familiar y social, como ayuda para desestigmatizar esta necesidad, puede ser clave para adoptar desde el inicio una actitud más proactiva, que les ayude a afrontar la enfermedad y disfrutar así de una vida más plena.
En los últimos años, son muchos los estudios que han mostrado que la esclerosis múltiple (EM) puede ser muy diferente entre géneros, y no sólo porque la prevalencia es tres veces mayor en mujeres, sino también por las diferencias que los hombres muestran en la manera de lidiar con la enfermedad. Algunas creencias culturales que otorgan al hombre un carácter fuerte, que no habla de sentimientos y protege a su familia, pueden impedir que los hombres afectados de EM reciban la ayuda que necesitan.
Sabemos que en la EM el diagnóstico temprano es clave para vivir más plenamente. Sin embargo, se ha visto que los hombres tardan más que las mujeres en informar de los síntomas, lo cual retrasa el diagnóstico y hace que muchos afectados no sean aptos para algunos tipos de tratamiento. En general, mientras que las mujeres atienden sus problemas médicos, los hombres no buscan ayuda por miedo a parecer vulnerables.
Para que los hombres con EM se enfrenten mejor a las realidades cotidianas, el apoyo familiar y social es básico. Chris Hill, afectado de EM, afirma que su mujer fue de gran apoyo cuando tuvo que afrontar el uso del bastón. Además, dice que le animó a hacer terapia, y ahora van los dos juntos. En este sentido, algunos programas ofrecidos por organizaciones especializadas como la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) que involucran a parejas, familiares y amigos pueden ser de gran ayuda, y en especial para los hombres, que en general se sienten menos cómodos hablando de la enfermedad y de sus emociones.
Por otra parte, el entorno del paciente puede ayudarle a resolver sus inquietudes y en paralelo estimular la conversación mediante ciertos parámetros que hagan que se sienta cómodo. La Dra. Peggy Crawford, del Centro Médico Infantil de Cincinnati en Estados Unidos, explica que cuando un paciente tuvo que dejar su trabajo por impedimento físico, ella le preguntó qué otras cosas le gustaba hacer y él le dijo que le encantaba leer. Según cuenta la Dra. Crawford, su paciente se convirtió en tutor de una escuela primaria en la que los niños le adoraban, y este encontró una nueva alegría.
Cuando los hombres empiezan a hacer frente a sus emociones, suelen trabajar la ira en primer lugar. Admitir que no tienen la capacidad física para desarrollar algunas tareas o la inversión de roles en algunos quehaceres domésticos puede ser muy frustrante. A veces, reaccionan exponiéndose a situaciones peligrosas para demostrarse a sí mismos que no ceden a la enfermedad. Esta es su manera de evitar una caída hacia la ansiedad, la tristeza o la depresión, síntomas fisiológicos de la enfermedad. Buscar ayuda para cualquier cambio emocional relacionado con la EM, es en realidad, un signo de fortaleza, y con el tiempo, puede suponer un camino de fortalecimiento de los vínculos con el entorno.
En resumen, los hombres necesitan reajustar la visión de ellos mismos. Algunos estudios sugieren que los esfuerzos para hacer que los hombres con EM adopten una actitud más proactiva deben hacerse de manera que les ayude a conservar su sentido de masculinidad y pertenencia, con un enfoque que desestigmatice su necesidad de apoyo. Los hombres afectados de EM pueden guiarse por sus tutores y de otros hombres con EM para adoptar una actitud activamente responsable, que les sirva para lidiar con su enfermedad y cuidar de su salud física y emocional.
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