La enfermedad es de quien la sufre y de sus familiares, que quede claro. Verla desde el balcón, como un turista en un resorte de vacaciones, no aproxima a uno a la realidad. Unas líneas sobre los brotes que una enfermedad como la esclerosis, que te paraliza el cuerpo como un trapo inerte; sobre los efectos de una poderosa medicación, que no cura, sólo la retiene, cual dique provisional las aguas de un destino dibujado a vuelapluma; no te haces a la idea de lo que esto puede ser. Eso, sólo lo saben ellos. A uno, por suerte, le toca la parte de una sociedad que mira de soslayo al colectivo -esclerosis, parkinson, ELA, enfermedades raras- y respiras como con alivio, incómodo, «nadie está libre», te repiten, pero difícilmente se pone en su lugar.
El colectivo es numeroso en la provincia. Alrededor de 800 miembros. En AODEM, la asociación que les da amparo y los integra, unos 200. Un colectivo que precisa visibilidad, que se hable de ellos y de lo suyo. Porque los que pueden dar la cara, como aquí, son los menos, un iceberg de lo que pasan. La enfermedad los merma y recluye en sus casas, a modo de infierno personal, castigo que comparten con familiares impotentes.
Miedo, mucho miedo
Uno busca palabras, y escucha. «Yo sólo recuerdo el miedo, mucho miedo». Alba Ferro, 32 años; diagnosticada de esclerosis a los 27. Miedo, impotencia; pierdes el control del cuerpo. La sensación de miedo lo acapara todo, también el tiempo, pasado, presente y futuro, este, hasta donde sea posible. Insinúa que ese tiempo, «la calidad que voy a tener es lo que importa». Alba es una persona sensible, que se emociona y retiene ese mar interior de lágrimas hasta donde es posible; la labor de los psicólogos es importantísima, y se nota, imprescindible el aprendizaje en positivo, y la actitud. La enfermedad no deja de ser un hachazo. En el caso de los afectados de esclerosis múltiple (30/40 años), «en la flor de una vida», en la que, o no han empezado la actividad laboral o se están organizando; son los menos los que pueden compatibilizar enfermedad y trabajo, y a la larga, como apunta Susana Fernández, desde la presidencia de la asociación «terminan por dejar todos su actividad laboral».
Los afectados necesitan información, de la buena, que les asista, pero esta no existe. «Entré en sitios que no debía haber entrado, y me afectó muchísimo», explica Ferro. ¿Qué sitios? Internet. «Si los medios informaran de la enfermedad, el recién diagnosticado lo llevaría de otra manera». Alba tuvo que volver a aprender a escribir, sobre los cuadernos de su hermana pequeña, «por mis cojones que no voy a tirar la toalla», dice, con lágrimas en los ojos, cuando se acuerda de los espasmos que le daban, en su casa tirada en el suelo y crujiéndose de dolor. Alba es realizadora y acaba de sacar un corto sobre la enfermedad, muy efectivo, fruto de ello, este relato.
Para saber más vea: https://goo.gl/tQKDte
Artículos relacionados: enfermedades raras, esclerosis múltiple, ela
