A continuación el presidente Terkel Andersen y el CEO Yann Le Cam exponen cómo EURORDIS va a llevar en 2018 el empoderamiento del paciente al siguiente nivel.
Los pacientes son expertos de sus enfermedades y contribuyen de una manera valiosa a la configuración de la investigación, políticas y servicios en el ámbito de las enfermedades raras.
Al proporcionar formación, EURORDIS fortalece a los pacientes garantizando así que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para aportar su experiencia a los debates con los responsables políticos y científicos sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.
EURORDIS también constituye el enlace entre los alumnos y las organizaciones como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde estos pacientes formados participan de forma activa en muchas actividades, incluyendo el consejo científico.
¡Nuevo en 2018! La EURORDIS Open Academy
EURORDIS se complace en anunciar la ampliación de nuestro programa de capacitación en 2018 con la puesta en marcha de la EURORDIS Open Academy, una iniciativa que reúne la nueva formación con la existente como se describe a continuación.
El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.
- Los programas de la Open Academy están principalmente en inglés combinando la formación online y la presencial, durante la cual los pacientes adquieren la comprensión de conceptos y terminología claves, participan en clases magistrales, discuten casos de estudio y se benefician del aprendizaje entre pares. Los programas tienen por objeto mejorar la capacidad de los defensores de pacientes para así poder participar en investigación, políticas y servicios. Todos los programas de la Open Academy están comenzando a ofrecer acreditación a los participantes.
- La Academia se define como abierta ya que todos los módulos de formación online están también disponibles de forma libre en la web de EURORDIS a todo aquel que esté interesado en la creación de capacidades de forma independiente. Además de los pacientes, cada programa está abierto a un número de profesionales tales como investigadores médicos y sociales, clínicos y socios en proyectos digitales. Algunos programas también están abiertos a participantes internacionales y a participantes de enfermedades que no son raras.
- Para participar en la formación presencial, los candidatos han de responder de forma proactiva a una convocatoria y los mismos serán seleccionados por un comité. La participación está cofinanciada por estudiantes y desde EURORDIS se proporcionan becas para garantizar la igualdad de oportunidades.
- EURORDIS también fomenta una relación continua con los alumnos de la Open Academy mediante el intercambio de información y experiencias, ayuda entre pares y frecuentes seminarios web.
La EURORDIS Open Academy opera de forma independiente, velando por la ausencia de conflictos de interés en el diseño, contenido, facultad y mecanismos de financiación del programa.
Para saber más vea: https://goo.gl/ni3T3X
Artículos relacionados: atención médica, investigación, desarrollo de medicamentos
