Siguiendo casi de manera exacta la recomendación que había hecho una comisión ad hoc de expertos, los ministerios de Salud y Hacienda definieron introducir cinco cambios en las coberturas de la ley Ricarte Soto a contar de este año.
Uno de ellos es mejorar los tratamientos para cinco enfermedades que ya estaban siendo financiadas a través de la ley desde diciembre de 2015, las que ahora tendrán también acceso a diagnóstico a través de exámenes genéticos. Estas son: las Mucopolisacaridosis de los tipos I, II y VI y las enfermedades de Fabry y Gaucher.
Pero el Ejecutivo decidió incorporar también terapias para cuatro nuevas enfermedades, que se sumarán a las 14 que actualmente tienen financiamiento del fondo para tratamientos de alto costo: distonía generalizada (trastorno que contrae involuntariamente los músculos), tumores neuroendocrinos pancreáticos, hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda (pérdida de audición) y angioedema hereditario.
Lo anterior significa que quienes sufren distonía generalizada podrán acceder a un dispositivo de estimulación cerebral profunda, que tiene un costo de poco más de $24 millones anuales por paciente. Las personas con tumores neuroendocrinos pancreáticos tendrán tratamientos con los fármacos Sunitinib o Everolimus, que tienen costos anuales por persona de $53,6 millones y $46,6 millones, respectivamente. Quienes sufran hipoacusia accederán a un implante coclear de $17 millones, y los pacientes con angioedema hereditario contarán con un tratamiento que cuesta casi $8,9 millones anuales.
La estimación del Ministerio de Salud es que con los cambios se beneficiarán 468 pacientes que se sumarán a las 8.013 personas que han recibido financiamiento para sus tratamientos a través de la ley hasta diciembre de 2017.
Cecilia Rodríguez, vocera de la Alianza de Pacientes, afirmó que «siempre es una buena noticia que más personas reciban ayuda, pero el número de nuevos beneficiarios es bajo». Su par de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi, afirmó que «la ley continúa estando en deuda con los pacientes».
Los cambios regirán cuando se publiquen en un decreto en el Diario Oficial. Con ello, la ley Ricarte Soto financiará terapias para un total de 18 enfermedades al menos hasta julio de 2019, cuando el Gobierno de turno deba hacer un nuevo decreto.
$128
mil millones es el presupuesto asignado para este decreto, con 18 terapias, que regirá hasta 2019.
8.031
personas se habían beneficiado de la ley hasta diciembre.
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Fuente: https://goo.gl/25bC8V
