Recientemente, la periodista y presentadora de informativos Carme Chaparro hacía público, a través de su cuenta de Twitter, que padece el síndrome de Ménière. «Yo vivo así. Con un pitido constante, como una emisión en alta frecuencia. De día es soportable. De noche no tanto. Por el oído derecho casi no tengo audición. Y no hay más remedio que acostumbrarse», explicaba la presentadora de Noticias Cuatro en su cuenta de la red social. Como consecuencia de esta dolencia, solo oye un 35% por el oído derecho y en el izquierdo tiene un pitido permanente con el que tiene que convivir.
El síndrome o vértigo de Ménière es una dolencia de causa desconocida que afecta al oído interno y que afecta a 3 de cada 1.000 españoles entre los 25 y 65 años. A día de hoy, no existe ni tratamiento ni cura. Es una de las denominadas enfermedades raras, que en España afectan a más de tres millones de personas.
Desde que la periodista y escritora catalana tuiteó que padecía Ménière, esta enfermedad es un poco menos desconocida. Las redes sociales se han volcado con la periodista, que ha recibido cientos de mensajes de apoyo y de ánimo para sobrellevar una enfermedad sobre la que hasta entonces pocos habían oído hablar.
«Que personas conocidas hablen de su enfermedad hace que esta adquiera relevancia social. Un ejemplo clarísimo de esto es la ELA [esclerosis lateral amiotrófica] y todo lo que la Fundación Luzón está aportando para su investigación», afirma Estrella Pita, vicepresidenta de una Federación de Enfermedades Raras y Crónicas.
Pita se refiere a la fundación creada por el economista español Francisco Luzón para impulsar la investigación de esta enfermedad, de la que fue diagnosticado en 2016. Pero sin dura, el rostro más visible de esta cruel enfermedad es el científico Stephen Hawking, que la padece desde los 21 años.
En su opinión, que una persona con proyección pública revele su enfermedad multiplica el impacto en la población. «Si una persona famosa o conocida dice que tiene cierta enfermedad sensibiliza más a la gente y además, tienen más peso para conseguir apoyos para que se investigue», explica.
Y es que según Pita, uno de los principales problemas de las enfermedades raras es que, al no tener suficiente relevancia social, no se invierte en su investigación. «Y al no haber investigación no tenemos tratamientos», sentencia.
Para saber más vea: https://goo.gl/unJnwy
Artículos relacionados: síndrome de ménière, párkinson, dispraxia, lupus
