El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) lidera un proyecto europeo para diseñar un marco común de atención social y sanitaria a las personas que sufren enfermedades raras, del que forman parte otros siete centros de Rumanía, Suecia, Eslovenia, Francia y Austria.
De esta forma, socios de seis países trabajan desde 2015 para diseñar un modelo común de atención social y sanitaria a personas que sufren enfermedades raras, ha informado a Efe el director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer), Aitor Aparicio. Se trata de unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, según un modelo que Aparicio cree que estará listo en julio de 2018.
El punto de partida del trabajo ha sido una encuesta internacional de la que se desprende que el 67% de los enfermos y sus cuidadores considera que hay mala comunicación entre los servicios sociales y sanitarios que requieren. De hecho, según esa encuesta, el 65% de los afectados visita diferentes servicios en un breve espacio de tiempo y el 30% de los pacientes y cuidadores se ven obligados a ausentarse del trabajo más de 30 días al año.
En este momento, según ha explicado Aparicio, no hay un modelo único de tratamiento y las necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes se cubren de diferente manera y en diferente medida en los países europeos. Por lo que, Aparicio ha insistido en la «complejidad» que supone el tratamiento a los afectados, que solo en España son tres millones de personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades consideradas «raras o de escasa prevalencia».
Además, muchos de ellos padecen problemas degenerativos que les llevan a depender del sistema sanitario pero también de los servicios sociales, además de no contar en la mayoría de los casos con tratamientos farmacológicos adecuados, debido a la escasa rentabilidad de investigar para tratar enfermedades con muy pocos afectados.
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