Uno de cada mil pacientes, puede tener una enfermedad rara, es lo que comenta el Director de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, UASLP, Alejandro Zermeño Guerra, quien destacó que en la actualidad es insuficiente el tratamiento que hay para muchos de estos padecimientos extraños.
En México sí existen enfermedades raras, aunque difícilmente en una población como la nuestra se pudieran encontrar más de cien enfermedades que se consideren atípicas, muchas son detectadas después de estudios, como médicos tienen que ir buscando lo más común y después de estudios analizar enfermedades menos frecuentes, y se terminaría en un caso de problemas poco frecuentes.
Una enfermedad rara es considerada porque tiene una incidencia en la población menor al 0.1 por ciento “uno por mil de pacientes puede tener una enfermedad de este tipo, poco frecuente. El número de enfermedades raras va en relación a cuestiones genéticas, por lo que son regionales, por cuestiones étnicas, hay poblaciones que tienen alguna deficiencia en absorción de ciertas vitaminas y están condicionadas a cuestiones genéticas, y en algún país la predisposición a esa enfermedad aumenta el número, puede ser considerada rara en esa zona, pero si no en otra población”.
Una enfermedad rara es considerada porque tiene una incidencia en la población menor al 0.1%
San Luis Potosí se encuentra en esta categoría con la falta de absorción de vitaminas en algunas personas “las personas pueden tener un deterioro en la salud por la no absorción de vitaminas e incluso de minerales por cuestiones digestivas, una enfermedad de este tipo daña órganos específicos”.
Otro ejemplo sería el virus del ébola que es un padecimiento que asusta a todos, pero si se considera el número de pacientes infectados a nivel mundial es extremadamente pequeño, una enfermedad mortal y agresiva pero extraordinariamente localizada en un sector de la población.
Cabe destacar que desde la academia se reconoce que en ocasiones es insuficiente el tratamiento que existe a muchas enfermedades raras “si la enfermedad está afectando a un grupo grande de población la inversión que se hace para buscar la cura es mayor, los laboratorios van más encaminados a enfermedades más comunes y se gasta mucho más en investigaciones como diabetes, obesidad y enfermedades de este tipo, que en enfermedades psiquiátricas o poco frecuentes”.
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