El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 11 al 17 de diciembre un Encuentro de afectados y familiares de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).
El encuentro, organizado por FEDAES en colaboración con el CREER, tiene como objetivo que las personas con ataxia puedan encontrarse con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio.
Así, se llevará a cabo el taller ‘Cuidados en el entorno familiar’, con transferencias e higiene postural, impartido por profesionales del CREER y abordaje psicoterapéutico a través de las emociones. También el taller ‘Cuidados odontológicos y salud bucodental en pacientes con Ataxia’ y la participación en el estudio ‘Valoración del funcionamiento cognitivo en personas afectadas de Ataxia’, de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto. A mayores, el encuentro se complementará con actividades y excursiones.
Se entiende por ataxia el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopía, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc.), que varían según el tipo de ataxia.
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