Los pequeños afectados por estas patologías (y sus familias) suelen recibir también apoyo psicológico, ya que son dolencias con un impacto importante en la calidad de vida y las posibilidades de desarrollo de los pacientes. Con todo, las familias consideran que lo más sencillo sería normalizar la existencia de estas enfermedades. «Bastaría, por ejemplo, con concienciar a la gente para que le dejen de llamar labio leporino, que es una etiqueta que no gusta nada a los afectados, porque viene de liebre», sugiere Gemma Olivella, de una asociación catalana. Es cuestión, añade, de ir haciendo, poco a poco, algo de pedagogía en la sociedad. Y Wonder es una gran oportunidad para ello.

El tratamiento de todas estas enfermedades raras o minoritarias es eminentemente quirúrgico. En el caso de la fisura labiopalatina, los médicos son partidarios de operar al bebé lo antes posible: a los tres meses, les cierran el labio, y a los 12, el paladar. De esta manera, consiguen que el niño pueda, al menos, comer con menos dificultades. Cuando son más mayores, se les practican otras operaciones plásticas con fines más estéticos. En el tratamiento de estos pacientes participan diferentes especialistas, desde odontólogos y otorrinos hasta genetistas, fonoaudiólogos y psicólogos. En algunos países, especialmente en América Latina, la fisura de labio y paladar es la segunda malformación congénita más frecuente.

Es difícil saber qué dolencia sufre exactamente August, el protagonista de Wonder, aunque su autora, R. J. Palacio, la ha asociado, siempre que ha sido preguntada al respecto, al síndrome de Treacher Collins, una patología de origen genético que se da en uno de cada 50.000 recién nacidos y que se caracteriza por malformaciones craneofaciales, tales como ausencia de pómulos.

Hay quien ha vinculado también a August con el síndrome de Goldenhar, que tiene incidencia en uno de cada entre 5.000 y 25.000 nacimientos y que afecta también al globo ocular y al sistema auditivo. La más común de las malformaciones faciales es la fisura labioparalatina, una dolencia con la que en España nacen uno de cada 800 niños.

 

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