Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. Con el fin de capacitar a investigadores y representantes de pacientes a prepararse para estas funciones y, como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades raras, La Plataforma de Malalties Minoritàries-EURORDIS lanzó su propio programa de formación para pacientes expertos en 2017 basada en la experiencia formativa de las 10 ediciones del ExPRESS internacional.
El programa dota a los pacientes y los investigadores de herramientas para mejorar su comprensión del proceso de regulación de los medicamentos huérfanos para participar en los diferentes comités defendiendo la voz del paciente.
El programa se compone de un pre-training online y una formación presencial de 5 días donde 40 participantes podrán compartir experiencias y consolidar conocimientos de los temas tratados en el pre-training.
La 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 11 al 15 de junio 2018.
Si tiene preguntas sobre el EURORDIS Summer School edición española, póngase en contacto con Iolanda Arbiol plataforma@malaltiesminoritaries.org.
- ¿Cómo presentar candidatura?
- Contenido del programa
- ¿Por qué una edición en español del EURORDIS Sumer School?
- Alumnos del Summer School edición española
- Online training
1. Cómo presentar candidatura
La 2ª edición del EURORDIS Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 11 al 15 de junio del 2018 en Barcelona. El proceso de solicitud está ya abierto hasta el 15 de diciembre de 2017. Una vez la candidatura haya sido aceptada por el Comité Científico, los participantes tendrán acceso a los módulos de pre-training y los webinars agendados los meses previos a la formación presencial. Cada webinar consta de un examen práctico para valorar los conceptos adquiridos.
| >> proceso de solicitud |
2. Contenido del programa
EURORDIS Summer School edición española aborda los siguientes conceptos:
- Metodología de ensayos clínicos
- Investigación clínica
- Consideraciones éticas en el desarrollo de medicamentos
- Aspectos Regulatorios
- Terapias avanzadas y acceso al medicamento
- Marketing Authorisations
3. Por qué una edición en español del EURORDIS Summer School
Después de observar el resultado de 9 años empoderando a pacientes de toda Europa desde EURORDIS, la Plataforma de Malalties Minoritàries- EURORDIS con la colaboración de CIBERER, FEDER, la AEMPS y del Servei Català de la Salut, se unen para elaborar el programa ExPRESS 2017 adaptado a las necesidades de las asociaciones Españolas y de Iberoamérica.
Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes, institutos de investigación y la AEMPS aúnan conocimientos en la creación de esta nueva edición del Summer School «ExPRESS 2017» (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School).
Compartir esta formación creando un espacio de networking entre investigadores y pacientes permite discutir y aprender sobre el desarrollo de medicamentos y a su vez es una experiencia enriquecedora para todos los participantes.
4. Alumnos del Summer School edición española
La edición internacional del ExPRESS ha formado hasta la fecha más de 400 representantes de pacientes, representando más de 70 patologías y 40 países.
En la primera edición de la edición en español han sido formados 28 representantes de asociaciones españolas, 11 de Iberoamérica y 7 investigadores.
Los participantes reconocen la necesidad de que las organizaciones de pacientes colaboren conjuntamente y en red entre ellas, creando sinergias en beneficio de todos los interlocutores. La experiencia formativa refuerza el sentido de comunidad de los participantes y aumenta su capacidad individual.
5. Capacitación en linea
Previo al curso presencial, los alumnos deben realizar la formación de pre-training, que está dividido en cuatro módulos online diseñados para adquirir conocimientos básicos del proceso del desarrollo de medicamentos. Esta formación tiene por objetivo facilitar un mejor aprendizaje del curso presencial.
Los alumnos tendrán acceso a los módulos de pre-training y los webinars agendados los meses previos a la formación presencial. Cada webinar consta de un examen práctico para valorar los conceptos adquiridos.
Artículos relacionados: enfermedades raras, medicamentos huérfanos, investigación clínica
Fuente: https://goo.gl/Nsw7Eh
