Son enfermedades raras las que se dan una por cada cien mil habitantes, razón por la que es importante contar con un registro nacional de cada padecimiento, así como de quienes las sufren a fin de canalizarlos a hospitales de alta especialidad y saber bajo qué protocolos debe atendérseles.
Así lo expusieron los legisladores María Luisa Pérez Perusquía (PRI), Gloria Romero León (PAN) y Alberto Marroquín Morato (PVEM), luego de presentar la iniciativa que reforma la Ley de Salud para el Estado de Hidalgo, contemplando acciones que prevengan y atiendan enfermedades raras, crónicas y crónico-degenerativas.
“Esta situación no es local sino nacional, por eso se requiere un registro”, apuntó Marroquín Morato, agregando que por otra parte se necesita personal médico especializado en la atención de pacientes con enfermedades raras para las que aún no hay cura, así que se pretende con esta iniciativa brindarles una mejor calidad de vida.
“Al igual que cualquier enfermo, se debe notificar del paciente, comenzar un registro y canalizarlo a un hospital de tercer nivel”, añadió, precisando que las enmiendas propuestas apenas son el inicio del camino para que el Sector Salud presente una iniciativa en el ámbito nacional, pues así como se aprobó el registro nacional de enfermos de cáncer, pueda darse el de las enfermedades raras.
En tanto, Pérez Perusquía precisó que una enfermedad rara, crónico-degenerativa no infecto contagiosa, no es sinónimo de que el paciente deje de tener capacidad de decisión, pues solo ocurriría si afectara las facultades mentales, por lo que entre los puntos de la iniciativa se especifica que los enfermos tienen derechos y deben ser respetados.
A su vez, Gloria Romero apuntó que en esta iniciativa participó el Sector Salud, en la que se incluye la decisión de estar sujetos a tratamientos paliativos o no; que en todo momento las instancias de salud den facilidades para conocer una segunda opinión y contar con información precisa de su enfermedad.
ELA: NI UN SOBREVIVIENTE, NI UN SOLO CURADO
A la sesión de ayer en que se presentó la iniciativa, estuvo presente Patricia del Villar, periodista hidalguense y quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a quien las legisladoras consideraron la promotora de esta iniciativa a partir de sus experiencias con su enfermedad. Acompañada de familiares, acudió a la sala de pleno del Congreso Local.
“Ellos me invitaron; conforme a lo que he vivido desde hace dos años que estoy enferma de ELA, tuve la enorme oportunidad de que me escucharan las diputadas. Solo les hablé de mi experiencia y cómo he logrado vivir día tras día»,comentó Patricia del Villar.
Señaló que defender el derecho a informar al paciente de su enfermedad, un trato digno, respetuoso y profesional de las instituciones médicas, así como la obligación de los médicos para capacitarse en la atención de enfermedades raras, enfermedades raras, crónicas y crónico-degenerativas no infecto-contagiosas.
“Se desconoce de dónde viene y hasta el día de hoy no hay ningún sobreviviente. El paciente más conocido de ELA, Stephen Hawking, vive y de cierta manera está conectado, pero hasta ahora no ha habido uno solo curado en el ámbito mundial. En México tengo entendido que somos 6 mil, pero aquí lo importante es saber por qué viene.
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