Os invitamos a participar en una nueva iniciativa. Desde la creación del equipo Neuro-e-Motion, especializado en enfermedades poco frecuentes, hemos considerado que todas nuestras investigaciones y actividades relacionadas tienen que tener como pilar básico la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara, así como su entorno.
La búsqueda del impacto social de los proyectos de intervención desarrollados han sido y siguen siendo una de las características definitorias del equipo. Este mismo enfoque social es el que nos ha llevado en esta ocasión al lanzamiento de la iniciativa que aquí os presentamos.
Comparte expERiencia ¡Lanza tu esfera!
Esta iniciativa pretende recabar vuestras experiencias y experiencia personal sobre la vivencia que supone una enfermedad poco frecuente, ya sea en primera persona o de manera indirecta. Todas las experiencias recibidas tendrán la posibilidad de formar parte de una PUBLICACIÓN DIGITAL.
¿Hasta cuándo? Fecha límite: 1 de abril de 2018.
Con este formato perseguimos la difusión de iniciativas que ayuden a compartir estrategias de afrontamiento y apoyo directo que reflejen vuestra experiencia en relación a la forma de vivir y convivir con las enfermedades raras.
Esta convocatoria queda abierta a todas las personas que quieran participar ya sean de ámbito estatal como internacional. Estamos interesados en conocer la realidad desde diferentes contextos culturales. Consideramos que esta experiencia será una oportunidad única para todo el entorno de las enfermedades raras (afectados, familiares, profesionales, amigos, allegados, estudiantes…).
Todas las propuestas que nos enviéis pasarán a manos de un comité de expertos a nivel internacional que se encargarán de revisar la información a incluir* y estructurarla en temáticas, a partir de las que se generará una publicación digital al alcance de todos.
Para saber más vea: http://neuroemotion.deusto.es/comparte-experiencia/
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