La Universidad del País Vasco (UPV/EHU), a través del grupo de investigación Inkluni, ha coordinado el primer estudio «nacional e internacional» sobre las necesidades de escolarización del alumnado con enfermedades raras, en el que han participado nueve universidades públicas españolas.
Los resultados del estudio, presentados hoy, evidencian que en una mayoría de los casos, la madre aparca su carrera laboral para atender a los hijos y que existe un sentimiento de soledad de las familias frente a la enfermedad, así como una «gran preocupación» por la participación en la escuela, según ha informado la UPV/EHU en un comunicado.
En concreto, reclaman que el currículo y la oferta educativa se adapten a las «necesidades particulares y las posibilidades» de cada uno de estos niños y que se creen «grupos humanos de pertenencia» que mediante el uso de las nuevas tecnologías «faciliten ayuda mutua en el aprendizaje».
También reivindican que los profesionales y los compañeros de sus hijos reciban la formación necesaria para poder «acoger y acompañar» a estos niños tanto en la escolaridad como en la vida social.
Ya en el ámbito sanitario demandan mejorar la inversión en la investigación y coordinar mejor las consultas médicas para reducir su impacto en la vida escolar de los afectados, además de garantizar la continuidad de los tratamientos, incluso durante el verano.
Reclaman, asimismo, un «mayor» apoyo emocional y una mejora en los diagnósticos vitales, ya que determinan las expectativas de los padres y en muchas ocasiones, no se cumplen.
Para elaborar esta investigación, se ha contado con la participación de alumnado con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de Andalucía, Castilla y León, Extremadura, Islas Baleares, Madrid, Murcia, Navarra y Valencia, además de Euskadi.
Las enfermedades raras son dolencias crónicas graves, muchas de ellas de origen genético y que presentan una elevada tasa de mortalidad.
Para ser considerada rara solo puede afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por ciento de la población mundial.
Actualmente se estima que en España cerca de tres millones de personas padecen alguna patología poco frecuente y en Euskadi, esta cifra es de más de 150.000.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la educación es uno de los ámbitos donde estas personas se sienten más discriminadas (30 por ciento) y, a la par, uno de los campos en los que más apoyo necesitan (35,8 por ciento).
Artículos relacionados: enfermedades raras, investigación, diagnósticos
Fuente: http://agencias.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=2667545
