En torno al lema De la mano por la inclusión social se reúnen asociaciones, fundaciones, familiares y pacientes con el objetivo de aumentar la visibilidad y reivindicar mejoras en la situación de los afectados por las enfermedades neuromusculares.
Estas patologías suponen el 6% de las consultas a los servicios de neurología. Son un conjunto de 150 enfermedades caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad, para las que a día de hoy no hay un tratamiento curativo. No obstante, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.
De las 150 patologías que conforman las enfermedades neuromusculares, muchas de ellas son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia. No obstante, afectan en su conjunto a un porcentaje muy significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de estos casos corresponden a enfermedades hereditarias.
La principal característica de estas patologías es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, destaca el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Las principales complicaciones de estas patologías son la afectación a la motricidad, a la autonomía, a la respiración y a la función cardíaca o a la nutrición, como apunta el doctor. Por ello, más del 50% de los afectados presentan un Grado III de Dependencia, también denominado Gran Dependencia, el máximo grado que establece la Ley.
Las enfermedades neuromusculares más prevalentes son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares. De hecho, la primera y la tercera figuran entre las primeras causas de discapacidad en España.
Otras, como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo motoras hereditarias, también se presentan con gran frecuencia, tal y como apunta la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
Para saber más vea: http://www.efesalud.com/enfermedades-neuromusculares-dependencia
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