Una de las grandes ventajas de la transformación digital es la posibilidad de establecer marcos de colaboración transversales, remotos y diversos. Una forma inmediata y muy práctica de compartir conocimiento y experiencia que, en el campo de la salud, es además básico. Un buen ejemplo es el proyecto de Big Data RD-Connect, creado para compilar datos de distintos recursos para enfermedades raras: fenotipos, historias clínicas, registros genómicos o biobancos.
El objetivo de esta plataforma es conectar todos estos datos para que se puedan compartir de forma segura y controlada, facilitando así un análisis conjunto por parte de los investigadores en estas enfermedades minoritarias.
RD-Connect se puso en marcha hace ya cinco años y durante este tiempo ha ido alimentando una base de datos de pacientes que se enriquece además con las aportaciones de los profesionales que la utilizan y consultan. En declaraciones a Diario Médico, Sergi Beltrán, del Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) de Barcelona, ha anunciado también gracias a la financiación obtenida por el programa Horizonte 2020 “podremos recopilar la información de miles de exomas y genomas que de momento no hemos podido diagnosticar”.
PRIVACIDAD GARANTIZADA
La privacidad de los datos de los pacientes es un elemento clave en RD-Connect. Para garantizar este derecho, los datos están codificados y solo quien los ha subido a la plataforma sabe a quién pertenecen. No están totalmente anonimizados para que, una vez se efectúe el diagnóstico de la enfermedad, éste se pueda comunicar al paciente.
Esta privacidad tiene además otro filtro: para poder acceder a ellos es necesario que se haya comprobado previamente que el usuario es un investigador con un departamento académico o clínico detrás y se comprometa a aceptar las reglas del sistema, básicamente enfocadas a preservar la identidad de los pacientes.
Las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial. En España se cifran en 3 millones el número de afectados por estas patologías poco frecuentes.
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