Maialen Aulestia, una bilbaína de 6 años, es la única persona diagnosticada en Europa con el síndrome Donohue. En el mundo tan solo existen datos de que 50 personas hayan tenido esta enfermedad en toda la historia.
Esta enfermedad rara consiste en un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que genera grandes dificultades en el crecimiento y el desarrollo de los niños que la padecen. «La niña es intelectualmente normal, con un cerebro muy privilegiado, pero su cuerpo no funciona con normalidad», asegura su familia.
Sus padres tienen mutados varios genes que, aunque no presentan ningún problema por separado, fueron los que transmitieron la enfermedad a su hija. Afirman que «en general lleva una vida limitada, pero es una niña alegre y feliz con todo lo que le rodea». Maialen acude todas las mañanas al colegio y luego realiza varias horas de fisioterapia diaria. El mayor problema surge del coste de sus cuidados: debe seguir una dieta muy rigurosa, tomar medicación y tener en cuenta multitud de cuidados específicos como dermatólogos o dentistas entre otros, ya que debido al síndrome, con tan solo 6 años la niña tiene los dientes definitivos de un adulto.
La esperanza de vida para pacientes del síndrome de Donohue es de 18 a 24 meses como mucho. Maialen cumplirá 7 años en enero y toda la familia sigue haciendo todo lo posible por frenar la enfermedad. En octubre, viajaron a Estados Unidos para hacerle pruebas e intentar conseguir LEPTINA, una hormona sintética que supondría un coste de más de 200.000 euros anuales y que Osakidetza no puede traer.
Concierto solidario
El próximo 25 de noviembre, en la Iglesia de la Inmaculada de Bilbao, los coros Ars Viva y Bilbotxeros participarán en Fair Saturday, un movimiento cultural abierto y participativo que apoya causas sociales, y todo el dinero recaudado lo destinarán a Maialen Aulestia.
La familia agradece cualquier recaudación que les haga sentir más cerca de poder dar a su hija la mejor vida posible. Para ello, cuentan en su página web Go Maialen con un apartado de venta de camisetas a 15 euros y otro para realizar donativos que se destinan íntegramente al tratamiento de Maialen.
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Fuente: https://goo.gl/vQ8hTN
