Muchas enfermedades raras tienen una evolución degenerativa y comprometen la calidad de vida de quienes la sufren y de sus familias, ya que llevan al paciente a un estado de dependencia e incluso a una muerte precoz. Además, la mayor parte de ellas carecen de un tratamiento curativo, y para muchas ni siquiera hay remedios que mejoren sus síntomas o enlentezcan el curso de la misma. Por este motivo, las personas que padecen una enfermedad rara, al igual que las que sufren otras enfermedades de mal pronóstico como algunos tipos de cáncer o enfermedades neurodegenerativas, son un colectivo especialmente vulnerable y proclive a probar ‘terapias alternativas’ o ‘remedios naturales’, no probados científicamente pero que se publicitan como efectivos e inocuos.Es tal la desesperación de las personas enfermas y de sus familias que, incluso teniendo un buen nivel cultural o de conocimiento científico, caen en la trampa de probarlas bajo la premisa de “no perdemos nada”, quizá “solo” algo de dinero. Pero esto no es verdad, ya que este tipo de terapias pseudocientíficas, además de no ser económicas, no siempre son tan inofensivas como imaginamos o nos cuentan, o al menos no lo han tenido que demostrar ya que no tienen que pasar por los controles de seguridad y efectividad que se exigen a otros productos como los medicamentos.A menudo estos remedios se publicitan con palabras que resultan atractivas para la población como antioxidante, bienestar o equilibrio, o utilizan en sus nombre prefijos como bio o eco, argumentando su inocuidad bajo el pretexto de ser “naturales”, como si por ello no pudieran hacer daño, cuando precisamente los tóxicos más potentes como los de algunas setas (amanita phalloides) o venenos de animales (escorpión, serpientes, arañas…) se encuentran en la naturaleza.
El argumento para justificar su efectividad con frecuencia se basa en que se trata de terapias milenarias y de culturas exóticas (hindú, china…), pero es de sobra sabido que la esperanza de vida hace no miles sino sólo unos pocos cientos de años no sobrepasaba y aún en algunos sitios “exóticos” del planeta no sobrepasa los 40 años, mientras que esta edad se duplica en las poblaciones que tienen acceso a un sistema sanitario moderno y basado en la ciencia.
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El programa de esta ocasión se transmitió originalmente el 31 de marzo de 2016 en el programa de radio “Enfermedades Raras” de la página web SomosPacientes.com, que se emite en directo desde España a través de Gestiona Radio (http://www.gestionaradio.com/shows/enfermedades-raras/) de 13 a 14 horas (hora local, a través de Internet o de la radio de FM en España).
