La falta de información hace que afectados por enfermedades raras y sus familias se encuentren sumidos en una continua duda. Conocer los nuevos adelantos que hay sobre estas patologías y profundizar en ellas es el objetivo del Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, que celebra su segunda edición este sábado por la mañana en el Rectorado de la Universidad de Córdoba.
La cita está impulsada por las familias -son las que «se mueven» y buscan a los expertos- y servirá para «conocer cómo es nuestra enfermedad, cómo se va a desarrollar y qué nos va a pasar», aseveró la responsable del Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), Rosa María García. «A nosotros no se nos informa nada, sólo nos dicen que tenemos una enfermedad neurodegenerativa, que es rara y nos vamos a morir, que no hay medicamentos y que no hay rehabilitación», matiza García. La falta de investigaciones y de formación de los médicos hace que el proceso clínico sea una odisea para los afectados por patologías raras. De hecho, García critica que en Andalucía la investigación es nula.
El programa, que se presentó ayer en la Diputación, se abrirá con una mesa institucional y luego se entregará un cheque de 9.180 euros recaudados por la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) para un proyecto de investigación de la Fundación Gemio.
Tras esto se celebrará una mesa redonda con cuatro ponencias en las que se estudiará la visión científica y burocrática, jurídica, política y emocional. Por una parte, el profesor de Derecho Antonio Manuel Rodríguez abordará el aspecto jurídico, mientras que la política vendrá de la mano del exconcejal de Servicios Sociales Rafael del Castillo. El profesor de Enfermería Pedro E. Ventura hablará sobre el cuidado de las emociones en las personas afectadas por enfermedades raras y, por último, la médica Karina Villar ahondará en el aspecto científico-social.
Además de estas mesas se desarrollarán seis presentaciones específicas simultáneas a cargo de especialistas llegados desde diferentes puntos sobre patologías concretas como son la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a cargo de Alberto García Redondo (Madrid); la Distrofia Muscular de Duchenne, con Luis García (Francia); el Síndrome de Noonan, a cargo de Alberto Jiménez (Zaragoza); el Síndrome de Postpoleo, con José María Amate (Madrid); el Síndrome de Sjögren, a cargo de Juan Ovalles (Madrid); y el Síndrome de Phelan-McDermid, con Julián Nevado (Madrid). La ponencia de clausura estará a cargo de Ismael Ejarque (Valencia) y se dedicará a la Medicina de Familia porque «el 80% de los afectados por enfermedades raras son niños» y no saben cómo tratarlos.
La delegada de Bienestar Social de la Diputación, Felisa Cañete, señaló ayer en la presentación del programa que gracias a este congreso se podrá profundizar en algunas «enfermedades que, aunque son desconocidas y poco frecuentes, afectan al 7% de la población mundial y no por ello deben ser objeto de olvido ni dejadez en cuanto a su investigación y tratamiento». «Lo primero es el apoyo a la investigación, y se requiere también apoyo social, sensibilidad ciudadana e impulso y apoyo de iniciativas privadas para poder llegar a todos los casos», indicó.
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