El mayor reto para quienes padecen enfermedades raras o hematológicas en México es tener acceso a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida o lograr su curación, por lo que es necesario crear un Sistema Nacional de Epidemiología que ofrezca un mejor control de estos padecimientos en cada estado. Así lo expuso el senador del Partido Acción Nacional (PAN), Salvador López Brito, quien planteó la homologación de las formas de registro de ingresos y egresos hospitalarios dentro de las guías de práctica clínica. En la inauguración del foro “Atención integral de las enfermedades hematológicas malignas en México”, el presidente de la Comisión de Salud refirió que existen casi siete mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales 80 por ciento son genéticas, la mitad afecta a niños, y dentro de este grupo, están también los padecimientos raros que se relacionan con males de la sangre de gran prevalencia. Explicó que las enfermedades hematológicas conforman un grupo de trastornos, y dependiendo de las células sanguíneas afectadas, pueden predisponer al paciente al desarrollo de infecciones, hemorragias, mala oxigenación y otras complicaciones que pueden llevar a la muerte. Estos padecimientos, detalló, se pueden clasificar en benignos y malignos, de los cuales estos últimos se han convertido en un problema relevante, toda vez que la principal causa de muerte infantil son las leucemias agudas. Sostuvo que las enfermedades raras son un gran problema dentro de la salud publica en México, por lo que es urgente acercar nuevas tecnologías, tratamientos y personal capacitado para hacer frente a ellas y garantizar una mejor calidad de vida de las personas. Por ello, López Brito resaltó la necesidad contar con un mejor control de estos males, a través de datos suficientemente válidos sobre la incidencia, prevalencia y mortalidad de las principales enfermedades hematológicas. A su vez, la doctora Martha Patricia Oropeza Martínez, integrante de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología, dijo que uno de los principales problemas en este tema es que no hay médicos preparados. Añadió que aunque actualmente existen 120 facultades de medicina, no en todas se imparte la asignatura de hematología, por lo que en la formación de los médicos no está contemplado este tema. En México solo existen mil hematólogos, lo que representa 0.8 especialistas por cada 100 mil habitantes, agregó.

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