El municipio de Chilluévar se ha volcado este sábado en La Carrera y marcha solidaria contra la hipertensión pulmonar organizada por la “Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar”, de la que es considerada como una de las enfermedades raras y que padece un niño de doce años de la localidad.

La carrera fue organizada por la fundación contra la hipertensión pulmonar con sede en Parla (Madrid) y la colaboración activa del Ayuntamiento de Chilluévar. La fundación trabaja por visibilizar esta enfermedad que afecta alrededor de 800 personas en España.

 Representando a la fundación Ana Rosa Santiago, una afectada por esta enfermedad, explico los efectos de esta así como los objetivos de la fundación “se trabaja mucho por y para la investigación de la enfermedad porque hoy por hoy no tiene cura y precisa de mucha inversión que no llega desde el ámbito público” , y que como dijo llega a través de la venta de merchandising y aportaciones privadas. Los recursos económicos están encaminados al Proyecto Empathy, una iniciativa pionera en la que participan investigadores de distintas universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar, y encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con la curación de la enfermedad.
El alcalde de Chilluevar, Jose Luis Agez junto a José tras la marcha

Llamada la enfermedad de labios azules por produce fatiga y los labios cogen ese color característico, porque en esta patología pulmonar se eleva la presión sanguínea en las arterias muy por encima de los niveles normales y el corazón se agranda para poder impulsar la sangre contra esa resistencia de las estrechas arterias.

La padecen más 120.000 personas en todo el mundo cuya única esperanza hasta ahora son los tratamientos paliativos.

El niño de doce años que la padece en el municipio fue apoyado no solo por sus compañeros, alumnos y profesores del Colegio “Nuestra Señora de La Paz”, en especial los de sexto curso. Pero también contó con gran parte de sus paisanos que se volcaron con esta causa en la carrera se inició a las cuatro de la tarde en el Parque de las Heras “a pesar de la lluvia ”como explicó el alcalde José Luis Agea “estamos todos con el objetivo de luchar por nuestro pequeño héroe José que la padece y pelea con ella junto a su madre y familia, y aportar con nuestro granito de arena para la investigación para hallar una solución a esta enfermedad”.

Participantes en la marcha solidaria contra la Hipertension Pulmonar

Y fue todo un éxito para este municipio, de la comarca de Cazorla, de apenas 1.440 habitantes donde participaron unas trescientas personas. La venta de merchandising (camisetas, pulseras y lotería navideña) logró recaudad 2.200 euros

La fundación ha logrado hasta ahora que El Centro de Investigación Biomédica en la Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) y el Instituto de Salud Carlos III pongan en marcha el proyecto de investigación con la coordinación de Joan Albert Barberá. Pero para desarrollar las fases de este proyecto el presupuesto es de 2.400.000 euros.

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Fuente: http://cadenaser.com/emisora/2017/11/06/radio_ubeda/1509992187_728394.html