Existen en el todo mundo solo cinco casos de niños con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Dos de ellos se diagnosticaron en España y los tres restantes en África. Los dos pequeños españoles con ELA son Elsa, de 11 años y Mario, de 4. Solo la «mala suerte», en palabras de Eva, la madre de los pequeños, ha podido explicar por qué esta enfermedad neurodegenerativa incurable afecta a dos niños que pertenencen a la misma familia. «Mi marido y yo tenemos el mismo gen mutado y se lo hemos pasado a los dos», cuenta con una entereza apabullante.
Eva se dio cuenta de que algo fallaba cuando vio que conforme pasaba el tiempo, Elsa no empezaba a caminar ni era capaz de levantarse sola. «A los 18 meses le diagnosticaron parálisis cerebral. Como el médico me aseguró que no había peligro si tenía más hijos, decidimos tener a Mario. Eso sí, pedí que el parto fuera programado porque me dijeron que la parálisis de Elsa se había debido a falta de oxígeno durante el nacimiento».
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