Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio de 2017 en Barcelona para participar en la Escuela de Verano de EuroRDis titulada este año como «ExPRESS 2017» (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School). Este taller de aprendizaje se llevó a cabo justo después de la 3ª reunión anual de miembros de Rare Diseases International (RDI).
Este programa reunió las experiencias docentes de las 9 ediciones anteriores del programa ExPress europeo y por primera vez en la historia se realizó de manera simultánea en idioma español e inglés. Alrededor de 200 participantes de 29 países de 4 continentes estuvieron reunidos durante una semana para aprender y luego poder replicar la experiencia en sus organizaciones. Por supuesto, México estuvo presente a través de Paulina y David Peña Aragón de la FEMEXER.
En el curso abordamos un interesante y muy completo programa sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía. Combinando teoría y práctica a través de diversos talleres, pudimos comprender más de cerca estos temas. Fueron largas jornadas de trabajo que nos dejaron pautas específicas para proponer y abordar en nuestro país, guardando las proporciones de los contextos de cada región.
En ese sentido y haciéndo énfasis a las necesidades específicas de nuestra comunidad, la FEMEXER está a punto de lanzar, de cuño propio, la «Guía para organizaciones y grupos de pacientes con enfermedades raras» para ayudar a quienes están en este camino de profesionalizar sus esfuerzos y convertir el movimiento social de las enfermedades raras en México en uno más robusto en el tiempo.
Pronto lanzaremos también una convocatoria para compartir lo aprendido en el «ExPRESS 2017» EURORDIS Summer School con los aliados de FEMEXER y otros profesionales e interesados que así lo soliciten. Estén pendientes del anuncio a través de nuestras redes sociales.
Les compartimos los documentos más relevantes de la semana de trabajo:
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