Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema de las enfermedades raras, también llamadas huérfanas. Además de temas médicos, como regularmente uno encuentra en estos congresos, hubo cuatro conferencias muy interesantes que hablaron sobre la importancia de las asociaciones de pacientes como actores en la construcción de un paradigma más favorable a los enfermos con estos padecimientos.
FEMEXER estuvo presente, así como el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. y mcuhas otras asociaciones de pacientes de enfermedades raras de la República Mexicana.
David Peña, presidente del patronato de ambas asociaciones, recibió un reconocimiento por su activa participación en la organización de este congreso. De la misma manera, los dos ponentes estrella que ofrecieron magistrales conferencias, la dra. Virginia Alejandra Llera Amieva y el dr. Ignacio Burgos Pérez, nos ofrecieron su visión global e integral sobre el tema de las enfermedades raras. Desde su perspectiva muy completa, y con el respaldo del trabajo realizado en España y Argentina, ellos compartieron generosamente las buenas prácticas que han destilado después de muchos años de trabajo.
¿Qué aprendimos, después de todo este esfuerzo?
Indudablemente, mucho. Cada asociación de pacientes se llevó de cada ponente un mensaje más en sintonía con su trabajo. Por nuestra parte, nosotros nos descubrimos fortalecidos con el trabajo de muchas asociaciones de pacientes que desean empujar en la misma dirección que nosotros. Comprobamos que el ISSSTE es una gran institución, la cual aporta, en el balance último, mucho más de lo que falla. Sí, hay problemas que debemos aún abordar.
La conclusión del congreso 1er Congreso Internacional de Medicina genómica y Enfermedades Huérfanas fue todo un éxito. Aprendimos, compartimos y nutrimos el ánimo para seguir trabajando por los enfermos con padecimientos raros. A todos quienes ahí estuvimos una felicitación y les recordamos que éste es el inicio de una serie de eventos y tareas a las que tendremos que sumar todos. Gracias.
