El domingo 4 de junio se llevó a cabo la 3ª reunión anual de Rare Diseases International (RDI), un movimiento que busca ser global pero que por el momento y, dado que está en periodo de aprendizaje y conformación, es una iniciativa de EURORDIS.
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) aceptó formar parte aquella, como miembro, a finales del 2015 en el marco de la Semana Global de Enfermedades Raras (que incluyó a la décima edición del ICORD) en Ciudad de México. Ahí, la directora de RDI, Paloma Tejada, nos hizo una amable invitación que aceptamos, dada la importancia que a futuro tiene un movimiento internacional por y para las enfermedades raras.
En esta la reunión convocó a representantes de Europa, Norteamérica, Asia, África y Latinoamérica, entre los cuales se encuentra México representado por David y Paulina Peña Aragón de la FEMEXER.
[su_highlight background=»#A87C50″ color=»#fff» class=»aligncenter»] Pueden leer el reporte completo de esta jornada siguiendo este enlace:
http://www.rarediseasesinternational.org/3rd-rdi-annual-meeting-in-barcelona/ [/su_highlight]
¡Fue un encuentro muy grato y provechoso! Lisa Phelps (National Organization for Rare Diseases, NORD), Clara Hervás y Yann Le Cam (European Organization for Rare Diseases, EURORDIS), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Diseases, CORD) y, por supuesto, Paloma Tejada (RDI) nos compartieron los avances y oportunidades que se presentan alrededor del tema internacional y reiteraron la participación global de todos los integrantes, entendidendo que cada uno vive una situación parecida pero diferente dependiendo del contexto de su propio país.
Hubo una mesa de participación por cada región y Paulina tuvo la oportunidad, junto con Ángela Chaves (Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER) y Migdalia Denis (Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar), de colaborar en la latinoamericana haciendo hincapié en lo bueno que en México hemos logrado, en el maravilloso trabajo de nuestro órgano regulatorio, COFEPRIS, que es un ejemplo de precisión y rapidez a nivel mundial y en los logros que como federación nacional hemos conseguido gracias a la participación de los actores clave en este tema: instituciones, industria farmacéutica, gobierno y organizaciones de la sociedad civil.
Asimismo, hablamos de lo malo y de las áreas de oportunidad, del problema de la corrupción, los filtros para el acceso, de lo truqueado que está el sistema de salud y de las necesidades básicas que debemos cubrir antes de pensar en temas más sofisticados. No podemos pensar en una política de educación integral cuando en Latinoamérica hay un porcentaje tan alto de población que no llega a cubrir los requerimientos alimenticios o de calzado y vestido básicos. Tenemos otras prioridades como región que solo nosotros, los latinoamericanos, vivimos.
Al final, la plática se tornó hacia descubrir en dónde estamos y hacia dónde vamos como colectivo internacional y nos comprometimos a trabajar en esto: algo mucho más grande que cada uno de nosotros, pero que solo con la participación apasionada y destacada de cada uno se podrá llegar a buen puerto y convertirse en una realidad para todos.
Les compartimos los documentos más relevantes de la reunión:
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