Por la experiencia en su trabajo, cuando no en su casa, en el seno del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña un grupo de personas han impulsado una nueva asociación nacida de la inquietud de profesionales, algunos ya jubilados, de la sanidad. La han bautizado Aser: Ayuda a Superar Enfermedades Raras. En la presidencia está Juan Javier García Barreiro, cirujano plástico y reparador del Chuac que desarrolla su labor en la Unidad de Quemados.
-¿Cómo y por qué surge Aser?
-Aunque venían dándole vueltas desde hace tiempo, surgió hace unos meses por iniciativa de gente del hospital. De forma muy especial de Julio Rey, del servicio de orden interno y seguridad, que ya está jubilado, que fue convenciendo a otros que ya tenían inquietud: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos… amigos y vecinos también. Fue decidiéndonos a darle forma. Surge por la experiencia de trabajadores que se han encontrado casos en los que a veces la medicina ya no puede hacer demasiado, y necesitan otra dedicación.
-Y usted, al frente.
-Surgió esa idea, vi que efectivamente había la necesidad. Dije que me prestaba a colaborar en lo que pudiese ayudar, y aquí estamos. Me lo pidió Julio… Cómo negarse. Sorprendentemente se empezó a implicar más y más gente. Aunque los principales promotores, insisto, son personas como Julio, que a raíz de la jubilación, con muchísimo empeño, voluntad y empuje han ido implicándonos a los demás y asumen lo fuerte del trabajo que no se ve.
-Para enfermedades raras.
-Le hemos puesto en el nombre enfermedades raras, que es un término muy definido en función de la baja incidencia de casos. La idea es ayudar a pacientes que se encuentran limitaciones terapéuticas y necesitan apoyo, desde afectados por enfermedades metabólicas, a aquellos que sufren secuelas de grandes traumas, patologías congénitas…
-¿Y quemados, que es su terreno?
-No se dirige específicamente a estos pacientes, aunque algunos sufren limitaciones importantísimas. Las secuelas de grandes quemados merecerían otra asociación aparte.
-Ayuda, ¿de qué tipo?
-No sabemos todavía muy bien con qué necesidades nos vamos a encontrar, pero nuestra intención es aportar en todo lo que podamos, desde asistencia social a ayuda psicológica, fisioterapia, transporte, apoyo económico si es posible, integración laboral… todas esas trabas con las que se encuentra el paciente y que no pueden asumir.
-Ya existe una asociación de enfermedades raras.
-Sí, por supuesto. Les dijimos cuál es nuestra idea. Ellos nos llevan mucha ventaja, nosotros estamos empezando. Hay trabajo para las dos y no hay ningún tipo de conflicto.
-¿Aser se centrará en temas médicos?
-Se trata de echar una mano en lo que se pueda, llegar allí donde podamos. La idea de contar con médicos, y los tenemos de todo tipo de especialidades, desde cirujanos a cardiólogos, hematólogos, traumas, de urgencias… para prestar la mejor orientación posible de cara al tratamiento siempre que sea posible, ya sea en este hospital, bien en otros de España o incluso de fuera del país.
-Es decir, funcionarán un poco de orientadores para esos casos tan infrecuentes para los que a menudo hay contados expertos.
-Nuestra idea desde luego es captar a los pacientes en el hospital, porque aquí nos llegan. El hospital tiene sus profesionales que cumplen con su trabajo, y nosotros lo que queremos es tratar de llegar allí donde ya no puede llegar el hospital. Si, por ejemplo, se presenta un caso que tiene que operarse en otro sitio por sus especificidades, trataremos de colaborar con otras instituciones y facilitar el contacto con otros profesionales.
-¿Cuáles serán sus primeros pasos?
-Tenemos un espacio en Facebook y estamos de prestado en un local de Monte Alto, en la Cervecería Noé de la calle Doctor Ferrant. Esta es una entidad sin ánimo de lucro que está empezando, que por el momento costeamos nosotros con aportaciones. Tenemos que organizarnos, saber con qué profesionales contamos y hacer como una cartera de servicios, buscar financiación estable en instituciones públicas y privadas. Aunque sobre la marcha seguro que nos irán surgiendo cosas con las que no contábamos.
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