Especialistas de nueve hospitales españoles han reunido 70 formulaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 enfermedades raras a través de un proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional hospitalaria del país. En concreto, los profesionales que lo han puesto en marcha forman parte de los grupos de Farmacotecnia y Pediatría de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
La coordinadora del proyecto Carmen Dávila, farmacéutica especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, explica que “los pacientes con enfermedades raras tienen muchos problemas con el acceso a nuevos tratamientos, principalmente porque al tratarse de patologías de baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica. Al no comercializarse, somos nosotros desde los servicios de farmacia de hospitales los que estamos haciendo esta prestación, convirtiéndonos en la última oportunidad que tienen de recibir tratamiento. Somos conscientes de la gran responsabilidad que tenemos y que esta función debería ser una tarea prioritaria en nuestro trabajo. Hay que tener en cuenta que hay declaradas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras”.
Por su parte, la farmacéutica especialista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y coordinadora del Grupo de Farmacotecnia de la SEFH, Ana María Martín de Rosales Cabrera, señala que “este proyecto es una vía inmejorable para potenciar la investigación en enfermedades raras y el papel clave del farmacéutico de hospital, por eso animo a todos los farmacéuticos hospitalarios que tenéis experiencia y habéis visto tantos casos, pacientes, historias con éxito o incluso casos que han fracasado, ya que el conocimiento es lo que va a ayudar a estos pacientes”.
Las nuevas normas de calidad como la Guía de Buenas prácticas de preparación de Medicamentos en los Servicios de Farmacia avalan a la SEFH como referencia para esta actividad que es fundamental para muchas enfermedades. Según la especialista Martín de Rosales, “los farmacéuticos de hospital (FH) somos profesionales claves que aportamos calidad en la preparación, conocimiento científico y atención farmacéutica a los pacientes. Este proyecto nace para impulsar la colaboración y mejorar la terapia en los pacientes con enfermedades raras en todos los puntos de España donde un FH pueda intervenir y ayudar a la provisión de estos tratamientos teniendo cerca y accesible al personal médico y a los pacientes. Es una cuestión de responsabilidad y equidad en el acceso a los medicamentos por eso este es un proyecto en mayúsculas para nuestra profesión”.
DESARROLLO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN ALCORCÓN
El Hospital Universitario Fundación Alcorcón lleva muchos años elaborando fórmulas magistrales y preparaciones muy variadas para pacientes adultos y niños con enfermedades raras realizando el seguimiento y provisión de la medicación hasta conseguir una situación estable en la que asegurar que la fórmula diseñada y adaptada al paciente cumple los objetivos terapéuticos y se puede redirigir, si es posible, a una atención extrahospitalaria, que no siempre es posible. Esta actividad está respaldada con la normativa de la utilización de medicamentos en situaciones especiales, el RD de formulación magistral y la Guía de buenas prácticas de preparación de Medicamentos.
En este sentido, según Martín de Rosales, “en nuestro hospital esta actividad ha sido posible gracias al apoyo de la jefa de Servicio, Montserrat Pérez Encinas, y de la dirección del centro al apoyar e impulsar esta actividad dentro del Servicio de Farmacia. De una manera factible los profesionales médicos con pacientes con enfermedades poco frecuentes o especialidades clínicas concretas como Oftalmología, Dermatología, Otorrino y por supuesto Pediatría, saben que tienen en nuestro Servicio un apoyo para poder conseguir una terapia con garantías de calidad y con el compromiso del seguimiento, adaptación y seguridad para pacientes que no tiene alternativas terapéuticas comercializadas. El hecho no es sólo elaborar o preparar, los clínicos saben que la implicación de la Farmacia Hospitalaria va más allá con el paciente para conseguir los objetivos terapéuticos”.
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