Las personas solemos escuchar sobre el cáncer, la neumonía y todas esas enfermedades que diariamente cobran una víctima más, pero de algo que no somos conscientes a veces es que existen otros padecimientos que son nominados raros, debido a que solamente un pequeño porcentaje de la población los sufre y no existen muchos estudios sobre ellos.
Sabiendo eso y para que las personas empiecen a tomar conciencia al respecto, todos los 29 de febrero (28 de febrero en los años no bisiestos), se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras, patologías que afectan a 2 millones de peruanos.
“Se requiere mayor inversión del Estado. La Ley Nº 29698 que declara de interés nacional las enfermedades raras en el Perú se viene trabajando desde hace año y medio por el Ministerio de Salud, Seguro Integral de Salud (SIS) y Fondo Intangible Solidario en Salud (FISSAL) junto con médicos especialistas y la comunidad de pacientes. Actualmente se encuentra en el paso final, específicamente en Asesoría Jurídica para su revisión y aprobación”, explicó María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER.
Según el director del centro de Genética y Biología Molecular de la Universidad San Martín de Porres, Ricardo Fujita, es importante impulsar la aprobación de la ley y el conocimiento de las enfermedades huérfanas en estudios de pregrado y posgrado para contar con médicos especializados. “El 95% de los pacientes no tienen un diagnóstico temprano porque los doctores desconocen la mayoría de tipologías”, recalcó.
Las enfermedades raras más usuales tenemos: enfermedad de lyme, hipertensión pulmonar, hemofilia, acromegalia, fibrosis quística, entre otros padecimientos que muchas veces no son descubiertos a tiempo.
Cabe destacar que el 80% de las personas que padecen alguna enfermedad rara son por transmisión genética o hereditaria. Asimismo, la Organización Mundial de la Salud estima que existen 7 mil tipos de enfermedades raras o huérfanas que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo.
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