La Organización Mundial de la Salud define como enfermedad rara o de baja prevalencia aquella que afecta a cinco personas o menos de cada diez mil. En Asturias hay diagnosticadas bajo esta premisa 76.000 personas, que ayer celebraron en Avilés por adelantado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En los actos conmemorativos participaron las nueve asociaciones regionales que se ocupan de estos males y que forman parte de Cocemfe. Firmaron un manifiesto conjunto con una decena de reivindicaciones que fue leído por ellas mismas y por las autoridades locales y regionales.
Por un lado se pidió una rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social y mejoras en los servicios sanitarios con unidades de atención especializadas o bien consultas formadas por equipos multidisciplinares. «Pedimos un incremento de las partidas para subvenciones porque son básicas para poder continuar con nuestro trabajo, que si no lo hacemos nosotros nadie más lo hará», insistió la vicepresidenta de Cocemfe en Asturias, Mónica Oviedo.
«La investigación es la esperanza de las personas que sufren una enfermedad rara», recalcó ayer Oviedo. Bajo esta premisa se elaboró este comunicado que pide mayores partidas dedicadas a la investigación y la mejora de los protocolos de actuación, que contribuirían a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Previo a la lectura de este comunicado las entidades organizaron varias actividades para visibilizar su trabajo y tratar de sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de conocer este tipo de enfermedades de baja prevalencia.
Cocemfe regaló camisetas con el eslogan «La investigación, nuestra esperanza», organizó bailes de la mano de Danzas del Mundo y la artista plástica avilesina Beatriz Castro se animó a pintar un cuadro en directo. «Lo importante de estos días es la difusión, dar a conocer la situación, los problemas y necesidades de los enfermos», recalcó Mónica Oviedo.
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