Tenía tan sólo cuatro años de edad y la enfermedad rara que padecía, el Síndrome de Tay-Sachs, le daba una esperanza de vida de un año más. Se llamaba Sergio Roque y desde su casa de Puertollano (Ciudad Real) había logrado que se hablara de su enfermedad, aún incurable y, lo más importante, que se creara un consorcio internacional de investigadores, científicos y familias con niños aquejados de su misma patología en busca de una solución. Sergio falleció el jueves en el Hospital General de Ciudad Real y su ciudad, Puertollano, ha vivido este viernes un día de luto oficial decretado por el Ayuntamiento.
Sergio ingresó hace una semana en el hospital por complicaciones respiratorias de las que no ha podido recuperarse. Era todo un símbolo de las personas afectadas por las conocidas como “enfermedades raras”. La suya se caracteriza por una rápida degeneración neurológica que provoca que la esperanza de vida de quienes la sufren apenas alcance los cinco años. Sus padres, Juan Carlos Roque y Rosa Buitrago, crearon en 2014 la Asociación Stop Tay-Sachs y desde entonces y con la ayuda del pequeño Sergio lograron que esta enfermedad fuera conocida y levantara oleadas de solidaridad por toda España.
Esta asociación ha organizado en los tres últimos años todo tipo de actos y eventos benéficos en busca de fondos para financiar la investigación del Síndrome de Tay-Sachs. El éxito de estas investigaciones llegarán tarde para este pequeño que hace algo más de un año cumplió uno de sus sueños: conocer a la plantilla del Real Madrid y a uno de sus ídolos, Sergio Ramos.
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