Puede que el caso de la pequeña Sahana Khatun no llame tanto la atención. La epidermodisplasia verruciforme que sufre no le impide todavía llevar una vida normal. Se manifiesta únicamente a través de las extrañas verrugas de aspecto vegetal que le crecen en la cara, concretamente en la barbilla, las orejas, y la nariz. Sin embargo, a diferencia de lo que sucede con Abul Bajandar, el hombre árbol cuya historia dio la vuelta al mundo el año pasado, para la ciencia Khatun puede resultar incluso más interesante.
“Creemos que es la primera mujer que sufre esta rara enfermedad que antes solo se ha diagnosticado en otros cuatro casos, todos hombres”, cuenta el doctor Samanta Lal Sen, director de la Unidad de Quemados y de Cirugía Plástica del Hospital Universitario de Dacca, la capital de Bangladesh. “Además, si los análisis que estamos realizando confirman que sufre este padecimiento, será la primera vez que podamos tratarlo en su fase inicial y con mayores posibilidades de éxito”.
A juzgar por los avances que se están dando en el otro caso que recibe tratamiento en el centro médico, las expectativas son buenas. “Abul Bajandar ha sido sometido ya a 18 operaciones diferentes y los resultados son muy esperanzadores. Aunque todavía le quedan otros cuatro procedimientos —sobre todo estéticos— que se alargarán hasta marzo, ya puede utilizar su mano izquierda sin impedimento y, lo que es más importante, las verrugas no han crecido de nuevo desde que fue ingresado en enero del año pasado”, apunta Lal Sen.
De esta forma, por primera vez desde hace muchos años, el joven de Khulna puede pensar en el futuro más allá de la mendicidad que le sirvió para sobrevivir cuando cinco kilos de verrugas cubrieron sus manos y sus pies. “Ya he cumplido mi sueño de tocar a mi hija, y a veces puedo incluso jugar con ella”, afirma Bajandar. Incluso su rostro parece haber rejuvenecido. “Ahora me siento liberado. El amor que hemos recibido en este tiempo me ha devuelto las ganas de luchar”. Si todo va según lo previsto, pronto regresará a su lugar de origen para poner en marcha un pequeño negocio con las generosas donaciones que ha recibido. “Voy a empezar una nueva vida”, sentencia.
Los cinco millones de takas (casi 60.000 euros) que ha costado su tratamiento han sido sufragados por el Gobierno, de forma excepcional y algo polémica, ya que otros pacientes se han quejado del trato de favor que ha recibido Bajandar por el revuelo mediático que ha provocado su enfermedad. No obstante, el comité de nueve médicos que supervisa el caso de Bajandar considera que ha sido dinero muy bien empleado, sobre todo si se confirma el éxito del proceso. Para el doctor, “supondría un gran avance para la ciencia médica en Bangladesh”, uno de los países más depauperados de Asia.
Sin duda, también le proporcionaría una gran alegría a Khatun, que, a sus diez años, también comparte con Bajandar una historia de pobreza. No en vano, después de la muerte de su madre hace cuatro años, la familia sobrevive gracias a los exiguos ingresos de su padre, Mohammad Shahjahan, que trabaja de obrero en la construcción. Eso sí, a diferencia de Bajandar, que ha disfrutado de una habitación exclusiva para él y su familia durante todo este tiempo, Khatun espera los resultados de los análisis en una de las atestadas habitaciones comunes del hospital.
“Las verrugas le comenzaron a salir hace cuatro meses, y no le di mucha importancia hasta que comenzaron a extenderse por la cara rápidamente”, contó Shahjahan a la agencia AFP. En la estricta sociedad bangladeshí, aunque la enfermedad no llegue a suponer un lastre para la vida cotidiana, las verrugas sí se pueden convertir en un grave problema económico. De hecho, en su familia temen que nadie se quiera casar con ella y que tengan que pagar una dote mucho mayor para que algún hombre la acepte. Por eso, conocedor del caso de Bajandar, Shahjahan decidió trasladarla a Dacca, donde fue ingresada el pasado domingo.
Ahora, los médicos deben confirmar si sufre epidermodisplasia verruciforme, y determinar no solo el tratamiento o cómo puede afectarle en el futuro, sino también cómo ha contraído esta enfermedad de la piel. “Comúnmente se cree que es genética, pero nos preguntamos cómo es posible que los casos conocidos no tengan ninguna relación entre sí, y que ninguno de sus familiares haya desarrollado la dolencia”, analiza Lal Sen para EL PAÍS. “Además, curiosamente, todos los que la padecen viven en zonas rurales y tienen contacto habitual con animales. Y, precisamente, el único ser en el que también hemos encontrado este tipo de trastorno es en vacas. Eso es algo que tenemos que tener en cuenta en la investigación”.
Por eso, Lal Sen está convencido de que Khatun aportará más datos para poder avanzar en el estudio y la cura de una de las dolencias más raras del mundo. Mientras tanto, y como sucedió con Bajandar, la niña comienza a convertirse también en una persona a la que todo el mundo quiere ver. Por eso, Lal Sen impide las visitas no autorizadas. “La verdad es que me da un poco de miedo lo que me está pasando, y no me gusta esto que me ha salido en la cara. Pero no me avergüenzo”, comenta sobre el camastro del hospital sin perder la sonrisa. No lejos de allí, en el cuarto piso, Bajandar demuestra que hay salida y saluda alegre por videoconferencia con su recién recuperada mano.
El primer caso de epidermodisplasia verruciforme se diagnosticó en Rumanía en 2007. Y los otros dos restantes se han dado en Indonesia, donde uno de los afectados se sometió también a un proceso quirúrgico similar al de Bajandar. Desafortunadamente, las verrugas volvieron a crecer en el cuerpo de este pescador que murió el 30 de enero del año pasado debido a las complicaciones que le causaron. Que ese trágico final no se vuelva a repetir está ahora en manos del equipo que dirige Lal Sen.
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Fuente: http://elpais.com/elpais/2017/02/01/planeta_futuro/1485942625_687715.html?id_externo_rsoc=FB_CM
