Los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona, Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat y Parc Taulí de Sabadell conformarán la primera red del Servicio Catalán de la Salud (CatSalud) para la atención de niños afectados por enfermedades minoritarias o raras, de base genética.
Según informa hoy en un comunicado el departamento de Salud, esta nueva red pretende impulsar una atención multidisciplinaria e integrada de los enfermos, que contarán con un plan de atención que incluye la estrategia terapéutica y el seguimiento del paciente, y la figura del gestor del caso.
Las enfermedades que se abordarán en estas tres unidades son un grupo numeroso que incluye desórdenes minoritarios como los síndromes del cromosoma X frágil, de Williams, de Down o las anomalías de los cromosomas sexuales, como los síndromes de Klinefelter, de Turner, de Rett, Angelman, Noonan, de Prader-Willi, Sotos o la Monosomia 22q11, entre otras.
Las enfermedades minoritarias son un grupo integrado por más de 7.000 condiciones clínicas que tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes, presentan altas tasas de mortalidad y son crónicamente debilitantes.
En Cataluña se estima que hay entre 300.000 y 400.000 personas afectadas por alguna de estas enfermedades. EFE.
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