El Dr. Pio Alfieri, director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, reconoció que en Paraguay no existe el conocimiento suficiente para el diagnóstico del síndrome de Menkes, enfermedad rara que padece un niño cuya familia criticó la atención del nosocomio.
El profesional expuso que la enfermedad genera síntomas como una epilepsia intratable, convulsiones de muy difícil manejo y, al ser una de las enfermedades muy raras en todo el mundo, los servicios de salud tanto públicos como privados están incapacitados para hacer un diagnóstico en el Paraguay.
El síndrome de Menkes es una enfermedad de trastorno de metabolismo, es decir el cuerpo no puede metabolizar el cobre. “No existe tratamiento para esta enfermedad, el único que se desarrolla en el mundo es una preparación muy compleja, el histidinato de cobre, y solo impacta en la evolución si el diagnóstico se realiza en los primeros 10 días de vida”.
Refirió que el paciente, hoy tratado en España, solo puede recibir un tratamiento neurológico para reducir la irritabilidad. Los pacientes que nacen con esta enfermedad tienen una expectativa de vida de alrededor de dos años, afirmó.
Antonia Vera, madre del menor, denunció una ineficiente atención del Acosta Ñú y la justicia intervino para que el Ministerio de Salud adquiera los medicamentos. “Es imposible para nosotros conseguir el medicamento cuando el fármaco ni siquiera está registrado”, lamentó.
Sobre las críticas al tratamiento, dijo que la madre y los médicos llegaron a un punto de deterioro en la relación, pero añadió que en estos casos hay que ponerse en el lugar de la familia, ya que no se le hizo un diagnóstico adecuado. “Hubo una incapacidad de hacer un diagnóstico preciso, por las limitaciones y conocimiento de enfermedades raras. Se trata de cada 150.000 nacimientos. Es el primer caso en Paraguay, pero de ninguna manera hubo abandono”, precisó.
Finalmente, mencionó que un equipo multidisciplinario se reunió con la madre para explicarle la situación y que se trataba de un cuadro que genera deterioro, por lo que el único tratamiento que queda es paliativo.
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Fuente: http://www.abc.com.py/nacionales/incapacitados-para-hacer-diagnostico-1552990.html
