El director de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, doctor Alejandro Zermeño Guerra, destacó que en la actualidad es insuficiente el tratamiento que hay para muchas enfermedades raras.
Una enfermedad rara es considerada porque tiene una incidencia en la población menor al 0.1 por ciento: “uno por mil de pacientes puede tener una enfermedad de este tipo, poco frecuente. El número de enfermedades raras va en relación a cuestiones genéticas, por lo que son regionales, por cuestiones étnicas, hay poblaciones que tienen alguna deficiencia en absorción de ciertas vitaminas y están condicionadas a cuestiones genéticas, y en algún país la predisposición a esa enfermedad aumenta el número, puede ser considerada rara en esa zona, pero si no en otra población”.
Agregó que un ejemplo sería el virus del ebola: “una enfermedad que nos asusta a todos, pero si consideramos el número de pacientes infectados a nivel mundial es extremadamente pequeño, una enfermedad mortal y agresiva pero extraordinariamente localizada en un sector de la población”.
El director de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, indicó que en México sí hay enfermedades raras: “difícilmente en una población como la nuestra pudiéramos encontrar más de cien enfermedades que se consideran raras, son detectadas después de estudios, uno como médico tiene que ir buscando lo más común y después de estudios analizar enfermedades menos frecuentes, y se terminaría en un caso de problemas poco frecuentes, es lo que se considera una enfermedad rara, probablemente en uno de cada mil pacientes”.
En San Luis Potosí, indicó que de las enfermedades raras se encuentra la falta de absorción de vitaminas en algunas personas: “las personas pueden tener un deterioro en la salud por la no absorción de vitaminas e incluso de minerales por cuestiones digestivas, una enfermedad de este tipo daña órganos específicos”.
Puntualizó que en ocasiones es insuficiente el tratamiento que existe a muchas enfermedades raras: “si la enfermedad está afectando a un grupo grande de población la inversión que se hace para buscar la cura es mayor, los laboratorios van más encaminados a enfermedades más comunes y se gasta mucho más en investigaciones como diabetes, obesidad y enfermedades de este tipo, que en enfermedades psiquiátricas o poco frecuentes”.
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