Miles de hogares ven amenazado el esfuerzo de años consagrados a dignificar las condiciones de personas con enfermedades raras por las consecuencias del ‘caso Nadia’. Una sospecha que se cierne en la lucha de familias como la de Ana Mourelo y Jose Brocal, padres de Aitor, un niño que sufre la duplicación del gen mecp2 (el encargado de regular al resto de genes), que afecta a su capacidad psicomotriz y de lenguaje, entre otros hándicaps. Su inquietud se alimenta en las reacciones de ciudadanos de a pie, y les desvela pensar que se traduzca en una merma de la recaudación.
«Si ya costaba que la gente done, ahora serán todavía más reacios. Y de esos fondos depende el futuro de personas que lo necesitan”, explica Ana. La preocupación se torna en ”rabia y frustración” por los comentarios vistos en las redes sociales, donde las sombras de sospechas se alargan. «Un forista decía que la solución es apoyar solo a grandes asociaciones, más fiables. ¿No recuerda casos de oenegés con una gestión fraudulenta? La transparencia no tiene que ver con el tamaño de la entidad”, expone Jose.
Ana aboga por que la transparencia despeje todas las incertidumbres. “Una empresa que recoge tapones para nuestra causa me preguntaba si podemos acreditar que somos una asociación; es la primera vez que nos pasa, pero debería hacerlo todo el mundo”, espeta la madre de Aitor. “Si desconfías, pregunta, pero no dejes que el recelo pase por encima de vidas humanas; sin donaciones no hay investigación y sin investigación no hay cura”, expone.
DESAMPARO
Las condiciones pueden empeorar en una situación ya “preocupante” para familias que se sienten “desamparadas” por la falta de apoyo público. “Apenas recibimos 1.000 euros al año por la discapacidad de Aitor, del todo insuficiente para alguien tan dependiente”, destaca Jose.
Otro frente abierto para la familia, cuya prioridad es brindar la mayor calidad de vida y potenciar la autonomía del pequeño. “Lo más complicado es el tema comunicativo, porque no puede hablar, y también las crisis de llanto, cuando no sabes cómo reaccionar y piensas que vaya mierda de situación; por eso preferimos tener la mente siempre ocupada”, explica Jose. Más complicado era años atrás, cuando a falta de gesticulación, casi toda la información de Aitor provenía de sus ojos: de ahí el nombre de la asociación que fundaron sus padres, Asociación miradas que hablan.
La mayoría de las 25 familias que cuentan con un caso de mecp2 en España tienen relación con la entidad, e incluso padres con diagnósticos similares acuden a buscar asesoramiento y empatía tras el frío mazazo que encajan en el hospital. “Buscan por Google y somos de los primeros en salir. Ojalá hubiéramos tenido nosotros ese apoyo”, dice Ana.
Entonces hubieran agradecido que alguien les hubiera dicho que no sintieran vértigo por todo lo que cambiaría su vida. “La esperanza de vida de esta patología es de 25 años, y eso sacude los planes que teníamos para él –dice Ana–. Pero hemos aprendido a cambiar las metas, a hacer que sus pequeños logros diarios, todo un mundo para Aitor, sean nuestro mayor incentivo para mantener la lucha”.
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Fuente: http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/conjurar-dudas-enfermedades-raras-5691755
