En España hay 3.000.000 de personas con enfermedades raras o, lo que es igual, hay entre un 6 y 8% de personas que padecen una enfermedad que sólo afecta a 5 de cada 10.000 pacientes.
Todos los familiares de personas con este tipo de dolencias vemos la evolución de estas enfermedades, tan dañinas y con tan pocos recursos para hacerlas frente.
Hasta ahora hay unas 7.000 enfermedades raras identificadas, pero hasta que los pacientes son diagnosticados pueden pasar hasta 10 años. Una vez diagnosticados, en el 50% de los casos no se asigna un tratamiento adecuado, en muchos casos porque ni si quiera lo hay. De hecho, un 41% de los afectados no recibe ninguno. Las familias se vuelven literalmente locas para poder sacar adelante al hijo, marido o padre que sufre esta enfermedad: visitas a médicos en todas las ciudades, altos gastos en medicamentos y medicina privada, desplazamientos…
Las enfermedades raras son muy duras, en la mayoría de los casos son degenerativas y la esperanza de vida es corta, pero aún así hay que tratar de encontrar una cura y dar a estos pacientes la atención que merecen. La cobertura de los tratamientos es escasa en muchas ocasiones, al ser enfermedades raras muchos no son cubiertos por la Seguridad Social.
Mucho de estos pacientes no pueden trabajar, ya que los dolores o desarrollo de la enfermedad se lo impiden pero, sin embargo, sólo alrededor del 70% de los afectados posee un certificado de discapacidad y únicamente el 20% es reconocidos como tal. Si hablamos de prestaciones o ayudas, el porcentaje es mucho más bajo, sólo unas 900.000 personas en España lo reciben.
A nivel psicológico, los enfermos de este tipo también lo pasan mal. En ocasiones la imposibilidad de cura o la extrañeza de la dolencia los hace sentirse discriminados por médicos, compañeros de trabajo o de escuela. Es difícil comprender cómo se sienten cuando hay tan pocas personas en el mundo con esa enfermedad.
Que no sólo se piense que el 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Pido que se luche cada día por conseguir diagnósticos más efectivos, más curas y porque estas personas puedan recibir una prestación para que sus familias no se vean asfixiadas para pagar medicamentos, desplazamientos…
Ayúdame con tu firma, muchos afectados por enfermedades raras te lo agradecerán.
Artículos relacionados: enfermedades raras,enfermedades huérfanas, enfermedades poco frecuentes,salud
Fuente: http://www.guiaongs.org/peticion/mas-ayudas-para-los-afectados-por-enfermedades-raras/#
