La enfermedad neuromuscular reviste gravedad porque incapacita al paciente o incluso le provoca la muerte, pero, además, su diagnóstico certero no tiene lugar en poco tiempo.
Por el contrario, los neurólogos calculan en tres años el promedio de tiempo necesario para precisarlo, a pesar de los avances en técnicas inmuno-histoquímicas y de biología molecular al respecto.
“El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares requiere una alta especialización, por lo que su estudio y manejo constituye una subespecialidad dentro la Neurología y su complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica requiere un manejo multidisciplinar”, ha declarado Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“Las unidades especializadas son los lugares más adecuados para el seguimiento de estos pacientes y, aunque en el caso de la ELA, esta forma de organizar la asistencia, ya se está implantando, no ocurre lo mismo con el resto de enfermedades neuromusculares. Además, hay diferencias territoriales notables, por lo que es necesario que se reconozcan oficialmente centros de referencia dentro del SNS”, ha añadido.
50.000 euros anuales en un paciente con ELA
“Tanto la distrofia muscular como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) figuran entre las principales causas de discapacidad en España. Además, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, por lo tanto, estamos hablando de enfermedades muy prevalentes y con alto coste socio-sanitario”, ha destacado Esteban. “Se estima que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular se acerca a los 50.000 euros anuales”, ha incidido.
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
En este contexto, este martes se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Se sabe que más de la mitad de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia, y que, en muchas ocasiones limitan la esperanza de vida.
Aunque su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50 por ciento de las enfermedades neuromusculares debutan en la infancia. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) alrededor de 60.000 personas están afectadas en España por esta patología.
“Con el término de enfermedad neuromuscular, se engloban más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, cuya principal característica común es la pérdida de fuerza muscular”, ha declarado Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA, la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth).
Esta clase de enfermedades, en general, suponen entre un 2,8 y el 18 por ciento de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.
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