La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, de las denominadas enfermedades raras, y es que cada año se diagnostican entre 20 y 25 casos nuevos. En Burgos, la Asociación de Hemofilia de Burgos- Hemobur- cuenta con 47 socios y 60 colaboradores, de ellos16 son afectados por hemofilia y otros trastornos de la coagulación. «La hemofilia es una enfermedad rara por la prevalencia que tiene en la población y consiste en que una de las proteínas que actúa en el proceso de la coagulación de la sangre no está presente o lo está en menor cantidad de la adecuada para que el proceso se produzca de una forma satisfactoria», explica David Martín, tesorero de la asociación.
Así las cosas, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, la asociación desarrolla desde hace trece años la Jornada de Información en Hemofilia, que ayer tuvo lugar en el centro socio sanitario Graciliano Urbaneja. «Con esta cita anual informamos a los afectados, a sus familiares y a todo el que esté interesado sobre diversos aspectos de la hemofilia, desde nuevos tratamientos hasta las diferentes terapias complementarias que pueden necesitar y además les facilitamos información útil sobre la enfermedad», comenta Martín.
En este sentido, el tesorero de la asociación recuerda que «lo ideal para los afectados por hemofilia es recibir una atención integral», que vaya desde el tratamiento por profilaxis con productos derivados del plasma o con recombinantes, hasta ayuda psicosocial, fisioterapéutica y de rehabilitación, y es que una de las manifestación clínicas más frecuentes en los pacientes con hemofilia es la hemartrosis, un sangrado intraarticular que afecta especialmente a articulaciones como la rodilla, el codo o el tobillo.
Una atención global que es difícil de conseguir ya que tal y como comentan Martín, «las instituciones públicas no alcanzan a prestar todos estos servicios, por lo que somos nosotros, desde la asociación, los que lo tenemos que buscar las terapias por otras vías, como a través de convenios con clínicas privadas».
El diagnóstico de la hemofilia, que padecen los hombres aunque es transmitida por la mujeres ya que es una enfermedad hereditaria que se genera por un trastorno hemorrágico del cromosoma X, «se establece a través de un estudio de coagulación en los primeros años de vida», comenta Martín. Ese diagnóstico precoz implica un «mayor control de la enfermedad desde que se es pequeño y no hay pautas en desacuerdo con una vida normal, simplemente es fundamental tener conocimiento de la enfermedad y estar en tratamiento para tener una vida normal».
A lo largo de la jornada, la asociación abordó diversos ámbitos de la enfermedad. De la mano de la doctora Alba Almeida, neuropsicólga de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido, se explicó «qué hay que saber sobre el ictus y cómo actuar», mientras que el doctor Daniel Aníbal García, presidente de las Federación Española de Hemofilia, se encargó de desarrollar los nuevos tratamientos. «La mayoría están en periodo de estudio y aún deben ser autorizados por la Agencia Española del Medicamento, pero la realidad es que están en procesos muy avanzados».
En este sentido, Martín aseveró que «la calidad de vida de los pacientes con hemofilia ha mejorado mucho» y es que «se ha pasado de tratar la enfermedad con crioprecipitados, en los años 70, a hacerlo más tarde con factores plasmáticos y ahora estamos usando factores recombinantes así como con tratamientos subcutáneos, que no tienen riesgo sanitario y que evitan problemas como los inhibidores de los factores de la coagulación». Además, el tesorero de Hemobur añade que «se ha avanzado mucho en terapias génicas para tratar de corregir el cromosoma implicado en la enfermedad».
Cerraron la jornada, la psicóloga y coach Montse Burgos, quien abordó en su charla, ‘Emociones y hemo-acciones para vivir mejor en el día a día’, «una serie de pautas que nos ayuden a controlar nuestras emociones» y un coloquio, moderado por el doctor Manuel Prieto, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Burgos.
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Fuente: http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/burgos/cita-dar-visibilidad-hemofilia_139788.html
